Myopathie de Duchenne: une étude à la résidence Yolaine de Kepper

Dans un article publié en juin 2013, les médecins du Centre de référence neuromusculaire des Pays de Loire rapportent une étude sur l’évolution de l’espérance de vie de la population de patients atteints de myopathie de Duchenne (DMD) accueillie au sein de la Maison d’Accueil Spécialisée "Yolaine de Kepper", gérée par l’AFM-Téléthon à St Georges sur Loire.
Même si seulement 36 patients sur les 131 étudiés avaient un diagnostic de certitude de DMD, les chiffres montrent un gain de durée de vie de 15 ans en moyenne et ce grâce essentiellement à la ventilation invasive. On peut regretter que les paramètres orthopédiques, notamment la chirurgie de la colonne vertébrale, n’aient pas été plus pris en compte.
Les auteurs soulignent une évolution dans les causes de mortalité (désormais plutôt d’origine cardiaque que respiratoire) et insistent sur la qualité de vie préservée dans cette population.

Source

Evolution of life expectancy of patients with Duchenne muscular dystrophy at AFM Yolaine de Kepper centre between 1981 and 2011.
Kieny P, Chollet S, Delalande P, Le Fort M, Magot A, Pereon Y, Perrouin Verbe B.
Ann Phys Rehabil Med., 2013 (Juin). Pii : S1877-0657(13)00086-9. Doi : 10.1016/j.rehab.2013.06.002. [Epub ahead of print]