Myopathie de Duchenne : des recommandations pour la prise en charge respiratoire élaborées au Royaume-Uni
Des experts britanniques publient un guide de bonnes pratiques pour améliorer et harmoniser la prise en charge respiratoire des personnes atteintes de dystrophie musculaire de Duchenne.
Dans la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD), les complications respiratoires sont fréquentes et nécessitent une prise en charge respiratoire dès les premiers signes afin de conserver des capacités pulmonaires optimales. Au Royaume-Uni, cette prise en charge est très variable avec des disparités importantes au sein des centres neuromusculaires spécialisés.
Sur la base de preuves ou de consensus
Afin d’harmoniser les pratiques sur le territoire et de monter en qualité, Un groupe composé d’experts médicaux (pneumologues…) et paramédicaux (kinésithérapeutes…) spécialisés dans les maladies neuromusculaires et de représentants de patients a élaboré des directives de bonnes pratiques reposant sur des résultats publiées, les pratiques actuelles et l’opinion de spécialistes.
Des guides pratiques pour les soins de routine et d’urgence
Les auteurs ont présenté leurs recommandations pour une prise en charge respiratoire adéquate en soulignant différents aspects :
- un suivi respiratoire régulier dès le diagnostic de la maladie, incluant des tests de capacité respiratoire, des mesures de la saturation en oxygène et des évaluations de la toux et de la déglutition ;
- le recours à une ventilation assistée pour certains patients, en particulier la nuit, et l’utilisation de dispositifs de ventilation non invasive pour améliorer leur qualité de vie ;
- L’établissement de plans d’urgence pour les situations critiques, incluant des protocoles pour la détresse respiratoire, les infections pulmonaires et les complications liées à la DMD.
Les auteurs ajoutent que la sensibilisation, la formation des professionnels de la santé et la mise en œuvre de meilleures pratiques restent des étapes cruciales pour garantir des soins optimaux.
Source
Development of respiratory care guidelines for Duchenne muscular dystrophy in the UK: key recommendations for clinical practice
AM. Childs, C. Turner, R. Astin et al.
Thorax. 2023 Dec 20 : thorax-2023-220811.