Myopathie de Duchenne : combien coûte la maladie ?
Une étude estime un coût de la myopathie de Duchenne en Allemagne, aux États-Unis, en Italie et au Royaume-Uni entre 23 920$ et 54 270$ par patient par an.
Une étude européenne publiée en juillet 2014 a évalué le coût de la myopathie de Duchenne (DMD) dans la société et pour les aidants. Pour cela, 770 hommes atteints de DMD, identifiés à partir des registres Treat-NMD de l’Allemagne (173 personnes), des États-Unis (284 personnes), de l’Italie (122 personnes) et du Royaume-Uni (191 personnes), ont répondu à un questionnaire avec un aidant (principalement leur mère). En évaluant des données sur la maladie, la qualité de vie, les visites chez le médecin, les médicaments, les aides techniques,… il en ressort un coût de la maladie entre 23 920$ et 54 270$ par patient par an. Il s’agit d’un coût 7 à 16 fois plus élevé que les dépenses moyennes de santé par habitant.
En plus des coûts directs de la maladie, il faut inclure le fait que seule une faible proportion des malades exerce un travail. Concernant les aidants, entre 27 et 49% d’entre eux ont dû réduire leurs journées de travail voire complètement arrêter de travailler pour s’occuper de la personne malade.
Source
The burden of Duchenne muscular dystrophy: An international, cross-sectional study.
Landfeldt E, Lindgren P, Bell CF, Schmitt C, Guglieri M, Straub V, Lochmüller H, Bushby K.
Neurology. 2014 (Juil). Pii : 10.1212/WNL.0000000000000669. [Epub ahead of print]