Maladies neuromusculaires : les troubles urinaires, un sujet encore trop souvent tabou
Envies très pressantes, fuites urinaires, cystites répétées, stratégies diverses et variées pour éviter d’aller aux toilettes hors du domicile… autant de situations fréquentes dans nombre de maladies neuromusculaires, avec des conséquences parfois importantes sur le quotidien. Raison de plus pour oser aborder le sujet en consultation !
Dans la myopathie de Duchenne, le déficit en dystrophine n’altère pas seulement les muscles responsables des mouvements. Il touche également les muscles lisses, notamment ceux des voies urinaires (vessie, urètre…). Une équipe de médecine physique et de réadaptation d’Ankara, en Turquie, a conduit une étude sur le sujet auprès de 45 garçons âgés de 5 à 18 ans atteints de cette maladie, ou auprès de leur famille.
Des difficultés fréquentes et pesantes au masculin…
Près de 9 participants à cette étude sur 10 ont des symptômes urinaires, les plus fréquents étant la mise en œuvre de stratégies pour se retenir (62% des cas) comme le fait de croiser les jambes ou de se tenir l’entrejambe, des envies impérieuses d’uriner (55%), des fuites d’urines le jour (46%) ou la nuit (31%). Et ces difficultés ont un impact significatif sur leur niveau d’indépendance et leur qualité de vie. C’est dire tout l’intérêt d’une évaluation dédiée régulière lors des consultations. Elle permet de détecter ces troubles et de proposer des solutions au plus tôt, avant qu’ils ne se compliquent (cystites, calculs rénaux…). Pourtant, l’atteinte urinaire resterait trop peu recherchée par les médecins en Turquie.
.. comme au féminin
Ce serait également le cas au Danemark, selon les résultats d’une autre étude nommée HAP-PEE. Elle a rassemblé près de 700 jeunes filles et femmes âgées de 12 à 89 ans atteintes d’une maladie neuromusculaire : une dystrophie musculaire (FSHD, dystrophinopathie, LGMD, DMC…), une maladie de Charcot-Marie-Tooth, une myasthénie auto-immune, une maladie de Steinert ou une sclérose latérale amyotrophique dans la plupart des cas.
Elles sont 39% à trouver problématique d’aller aux toilettes quand elles ne sont pas à la maison et un peu moins (35%) à perdre beaucoup de temps et d’énergie à planifier leurs passages aux toilettes avant de sortir. Un quart évitent d’y aller en dehors de leur domicile, y compris celles en capacité de marcher et de monter les escaliers, ce qui montre bien que le problème dépasse celui de la seule accessibilité des lieux. Les participantes adoptent différentes stratégies pour éviter d’avoir à utiliser les toilettes hors de chez elles : s’abstenir de boire (43 %), uriner moins souvent (61%), se retenir pendant une durée pouvant aller jusqu’à 22 heures (39%).
Ces difficultés ont des conséquences négatives sur la vie sociale, pour un tiers des participantes, leur imposant des limites notamment lorsqu’il s’agit d’aller à l’école ou au travail, de rendre visite à des amis ou encore de voyager. Elles ont également un impact sur leur santé, avec notamment des infections urinaires à répétition (17% des cas). Pourtant, seules 5% des répondantes à l’enquête HAP-PEE ont été orientés vers une évaluation spécialisée, en urologie ou mieux en neuro-urologie.
Sources
The relationship between lower urinary system symptoms and the level of independence and quality of life in children with Duchenne muscular dystrophy.
Öztürk D, Karaduman AA, Akbayrak T.
Pediatr Nephrol. 2024 Jun 1.
HAP-PEE: a danish national study of challenges related to urinating when away from home in women with neuromuscular diseases, impact on activity and participation and prevalence of lower urinary tract symptoms.
Werlauff U, Handberg C, Kristensen B et al.
J Neuromuscul Dis. 2024;11(4):829-838.