Maladie de Steinert et modafinil : le point de vue des utilisateurs

Le modafinil est un psychostimulant, indiqué dans le traitement de la narcolepsie. En janvier 2011, une revue de l’EMA (Agence européenne du médicament) a conclu que le bénéfice/risque du modafinil n’était favorable que dans la narcolepsie. Cette décision limite la prescription du modafinil à cette seule maladie et à aucune autre, du fait d’effets secondaires.
Pourtant, un article publié en février 2012 fait état de l’expérience d’un grand groupe de patients anglais qui ont pris du modafinil.
Deux questionnaires ont été remplis par 145 patients et 146 proches de patients sur les effets bénéfiques et sur les effets indésirables du modafinil. Parmi les patients, 81% prenaient encore du modafinil et 19% qui n’en prennaient plus.
Les résultats ont montré que le modafinil pouvait avoir un effet bénéfique pour une partie des patients qui présentent une somnolence diurne excessive. Les auteurs considèrent que les paramètres utilisés lors des précédentes études cliniques n’étaient sans doute pas adéquats et qu’en conséquence il ne faudrait pas priver les patients atteints de dystrophie myotonique de Steinert dûment sélectionnés (c'est-à-dire avec une authentique hypersomnie diurne) d’un composé efficace.

Modafinil for excessive daytime sleepiness in myotonic dystrophy type 1 - The patients' perspective.
Hilton-Jones D, et coll.
Neuromuscul Disord. 2012 Mar 15.