Loi du 4 mars 2002 : des avancées majeures , un combat à poursuivre

Nourrie d’une consultation de très grande ampleur menée lors des Etats Généraux de la Santé (1998-1999), la loi votée le 4 mars 2002 a permis la reconnaissance de l’action collective des associations d’usagers comme acteurs légitimes du système de santé et créé de nouveaux droits pour les personnes malades.

• La compensation du handicap par la solidarité nationale : en posant ce principe dans son 1er article , elle a ouvert la voie à la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ;
• L’instauration de nouveaux droits individuels pour les malades contribuant ainsi à faire évoluer en profondeur la relation avec les soignants : respect de la dignité et de l’intimité, garantie de la continuité des soins et de la meilleure sécurité sanitaire possible, accès aux données de son propre  dossier médical, principe de non-discrimination, possibilité d’obtenir écoute et réparation en cas de difficulté, recueil du consentement éclairé, principe de décision médicale partagée ;
• La participation des usagers au système de santé : elle a formalisé la reconnaissance de l’action collective des associations d’usagers comme acteurs légitimes du système de santé ; (représentation dans des instances, consultation et de co-construction de certaines politiques) et contribué ainsi à améliorer la qualité de la prise en charge.

20 ans après, des progrès restent à faire !

• pour que l’accès aux droits individuels soit effectif pour tous et que les droits pour les aidants soient effectivement reconnus
• pour instaurer dans la loi un nouveau droit individuel, « le droit à l’accompagnement à l’autonomie en santé », qui a été oublié en 2002 : face à la complexité de la vie avec une maladie grave, chaque personne devrait avoir le droit à un accompagnement personnalisé réalisé par des professionnels spécialement formés. Le renforcement du pouvoir d’agir permettant de prendre ses propres décisions doit être reconnu comme un droit essentiel. 
• pour que la voix des associations et de leurs représentants dans les instances soit réellement écoutée afin que l’action publique s’inscrive dans une logique de co-construction tant à l’échelle territoriale que nationale.