Le 21 septembre : c’est la Journée mondiale des Myosites
Le 21 septembre 2024 marque la 2e Journée mondiale des Myosites. Lors du Congrès mondial des myosites à Berlin l’an dernier, les associations internationales de lutte contre les myopathies inflammatoires ont décidé de consacrer cette journée à sensibiliser le public et mobiliser les ressources autour de ces maladies rares. Cette initiative mondiale vise à mieux comprendre et traiter les myosites en unissant les efforts à l’échelle globale.
Les myosites : des maladies rares aux conséquences sérieuses
Les myosites sont des maladies auto-immunes inflammatoires qui affectent les muscles. Elles provoquent une faiblesse musculaire progressive et peuvent avoir un impact sur d’autres organes comme la peau, les poumons ou le cœur. Il existe plusieurs formes de myosites, dont la dermatomyosite, la polymyosite et la myosite à inclusions, chacune ayant des caractéristiques cliniques spécifiques. Souvent mal diagnostiquées et handicapantes, elles méritent une meilleure reconnaissance pour permettre une prise en charge adaptée.
Consulter la fiche maladie des myopathies inflammatoires
Soutien et entraide avec le groupe d’intérêt Myopathies inflammatoire (GIMI)
Afin d’améliorer la prise en charge, d’accélérer la recherche et de favoriser les échanges entre pairs, l’AFM-Téléthon a créé des Groupes d’Intérêt, qui rassemblent, au sein de l’Association, des malades et familles concernées par une même maladie. Le groupe d’intérêt GIMI accompagne les malades et familles concernés par les myopathies inflammatoires (myosites) et favorise l’entraide. Animé par des « experts d’expérience » touchés eux aussi par la pathologie, il est un lieu d’écoute pour les malades. Il fournit aussi une information médicale et scientifique régulière et des conseils de prévention spécifiques aux myosites.
Rejoindre le groupe d’intérêt GIMI de l’AFM-Téléthon c’est aussi bénéficier des liens qu’il a créés avec les médecins et les chercheurs en France et à l’international, et être notamment informé des essais cliniques en cours et à venir.
Enfin, la collaboration du groupe avec les services régionaux et les délégations départementales de l’AFM-Téléthon ainsi que le partage d’expériences entre personnes concernées, contribuent à améliorer de vie des malades et des aidants familiaux.
Contacter le groupe d’intérêt GIMI
• Permanence téléphonique le mardi au 01 60 78 76 87
• E-mail : MyopathiesInflammatoires@afm-telethon.fr
• Le blog du groupe d’intérêt Myopathies Inflammatoires et sa page Facebook
• Secrétariat des Groupes d’Intérêt : 01 69 13 21 29
En savoir plus :
Voir les Avancées dans les myopathies inflammatoires.
Consulter le site du World Myositis day