L’année 2022 en images
L’année 2022 vient de s’achever, portée par un mot d’ordre « On ne lâche rien ! » qui nous a permis de mettre en avant nos plus belles victoires, et de poursuivre le combat pour tous ceux dont la maladie est encore sans traitement. 2022 a également vu de nouvelles avancées de la recherche dans plusieurs maladies, l’organisation d’un congrès scientifique international d’envergure, et a également été marquée par des revendications en faveur des aidants et de l’accès aux traitements innovants. Revivez, en images, les temps forts de l’année 2022 pour notre association.
Janvier
La thérapie génique montre son efficacité à long terme dans le syndrome de Wiscott-Aldrich, une maladie rare du système immunitaire. Anne Galy, directrice de l’unité mixte de recherche Integrare (UMR951) à Généthon, déclare : « Les équipes de Généthon ont porté ce projet depuis la recherche translationnelle jusqu’à l’essai clinique en travaillant avec les meilleures équipes cliniques sur le plan international. Nous nous réjouissons des résultats de cet essai qui montrent aujourd’hui l’efficacité et la sécurité à long terme de cette approche pour ce déficit immunitaire rare et sévère. »
Février
Une nouvelle approche de thérapie génique, mise au point par des chercheurs de l’Institut de Myologie, fait ses preuves dans le traitement de la maladie de Steinert. Un espoir pour les malades !
Février est également marqué par la revendication de l’AFM-Téléthon sur l’accès aux traitements innovants pour les malades en France. L’Association alerte sur une situation inacceptable pour les personnes atteintes de maladies rares : des médicaments issus de la recherche française sont inaccessibles aux malades européens ! Il faut agir !
Mars
A l’occasion des 20 ans de la loi du 4 mars 2002, l’AFM-Téléthon dresse le bilan. Si la loi a permis des avancées majeures pour les droits des malades, de nouveaux droits restent à conquérir et l’AFM-Téléthon continue à lutter aux côtés des malades.
Avril
Des travaux innovants, fruits d'une collaboration entre I-Stem et Généthon, ouvrent une nouvelle voie pour le traitement d’une myopathie des ceintures : l’identification, grâce au criblage à haut débit sur des modèles cellulaire, d’une combinaison pharmacologique pour une forme de cette maladie. Une piste thérapeutique encourageante pour d’autres maladies génétiques !
Juin
A l’initiative de l’AFM-Téléthon, le dépistage néonatal génétique de l’amyotrophie spinale, est lancé dans les maternités des régions Grand Est et Nouvelle-Aquitaine. Objectif ? Permettre aux enfants d’être traités le plus tôt possible, avant l’apparition des symptômes.
Juin est aussi marqué par un grand événement pour l’Association ! Les 24 et 25 juin, les Journées des familles 2022 permettent à des centaines de familles de se retrouver afin de partager des temps forts conviviaux et d’information sur l’avancée de la recherche et la vie quotidienne. Elles sont précédées de deux journées nationales sur les myasthénies et les myopathies de Duchenne-Becker à l'âge adulte.
Septembre
Du 12 au 17 septembre 2022, l’AFM-Téléthon rassemble à Nice près de 900 experts internationaux de la myologie et des mitochondries pour deux congrès majeurs : Myology 2022 et MitoNice. Le but : faire le point sur les recherches dans ces domaines en plein essor. Un succès !
Myology et MitoNice
En septembre, un premier patient est traité dans le cadre d’un essai européen de thérapie génique pour la myopathie des ceintures liée au gène FKRP. Une étape majeure, résultat de 30 ans d’une recherche d’excellence menée par Isabelle Richard et son équipe à Généthon.
Octobre
L’AFM-Téléthon interpelle les pouvoirs publics sur la pénurie de professionnels formés qui mettent en danger les malades en situation de grande dépendance à domicile. Les aidants, leur rendre hommage, c’est bien, les aider c’est mieux !
Novembre
L’opération 1000 chercheurs dans les écoles, créée par l’AFM-Téléthon, fête ses dix ans. Cette année encore, des scientifiques soutenus par l’Association sont allés à la rencontre de plus de 37 000 collégiens et lycéens pour parler de génétique et expliquer leur métier.
Téléthon Gaming : du 11 au 13 novembre, le Téléthon s’installe sur le digital. 200 gamers bénévoles se mobilisent durant 50h non-stop, sur Twitch et sur Youtube, au profit du combat contre les maladies rares.
Décembre
Le 3 décembre, le Téléthon 2022 s’achève sur un compteur de 78 051 091 euros. Un Téléthon marqué par de nouvelles victoires contre la maladie. Merci à tous les donateurs, aux bénévoles, aux familles, aux chercheurs et à notre super parrain Kev Adams ! Ensemble, on ne lâche rien !
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