L’AFM-Téléthon se mobilise pour défendre la loi de 2005 pour la citoyenneté des personnes handicapées

La loi du 11 février 2005 a été une révolution pour 6 millions de Français. Elle a établi les principes d’une réelle  égalité des droits et des chances des personnes en situation de handicap ainsi que leur participation aux décisions qui les concernent à travers le statut innovant des MDPH (maisons départementales des personnes handicapées) .

L’esprit de la loi menacé

Ces principes sont remis en cause par l’avant-projet de loi sur la décentralisation diffusé en décembre dernier. « Avec le désengagement de l’État, avec l’exclusion des associations représentatives des personnes handicapées de la gouvernance des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), le gouvernement s’attaque aux principes fondamentaux de 2005 sans résoudre les problèmes actuels », souligne Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon.
Et pour cause : l’avant-projet prévoit de placer les MDPH sous la seule responsabilité des conseils généraux. Une réforme qui  remet en cause la participation des usagers à l’organisation des MDPH et renforce la dimension payeur = décideur, génératrice d’inégalités sur le territoire.  En effet, la prestation de compensation du handicap (PCH), notamment l’aide humaine, est octroyée à titre individuel après évaluation par une équipe pluridisciplinaire indépendante, mais qui demain dépendrait entièrement des conseils généraux.
« Le risque serait que l’évaluation se fasse de plus en plus en fonction des ressources que le département peut ou veut consacrer à la PCH et non des besoins de la personne en situation de handicap », explique Christian Cottet, directeur général de l’AFM-Téléthon.

Le manque de moyens, la vraie urgence

« Certains conseils généraux qui estiment que la PCH leur coûte trop cher, donnent déjà des instructions draconiennes pour limiter le nombre d’heures d’aides humaines », rappelle Xavier Falaise, directeur du service régional Rhône-Alpes de l’AFM-Téléthon. La proposition du gouvernement ne résout en rien la véritable urgence : pérenniser le financement de la PCH. La journée de solidarité ne couvre plus que 35% de la PCH, alors que les conseils généraux couvrent 65% des dépenses.Aussi, plus de 70 associations représentatives des personnes en situation de handicap, dont l’AFM-Téléthon, appellent le gouvernement à renoncer à son projet et, au contraire, à engager une concertation sur l’ensemble du sujet  « L’inégalité territoriale est devenu une préoccupation majeure ainsi que l’insuffisance des moyens financiers déployés », Laurence Tiennot-Herment. « Il faut au quotidien, sur chaque dossier, continuer à se battre ! »

Témoignage

« Sans la PCH, je vivrais peut-être à l’hôpital … » Marie-Françoise, bénéficiaire de la PCH

« En raison de ma maladie, je suis privée de mouvements et sous assistance respiratoire. En 2002, j’ai dû subir une trachéotomie. Après l’hospitalisation, je me suis heurtée à un mur. Pour rentrer chez moi, j’avais besoin d’aides humaines plus de 6 heures par jou r et, surtout, toute la nuit : en cas de problème avec le ventilateur, c’est vital. Mais à l’époque, aucun dispositif ne permettait de les financer. En revanche, j’étais prise en charge si je restais ma vie durant à l’hôpital… Il a fallu se battre avec la Sécurité sociale pour parvenir à un compromis bancal : mes aides humaines étaient financées, mais, pour que mon cas ne fasse pas jurisprudence, tous les deux mois, je devais refaire la demande, avec, à chaque fois, le risque d’un refus qui m’aurait condamnée à vivre à l’hôpital. Quand la PCH a été instaurée et que je l’ai obtenue, ça m’a enlevé un poids énorme : enfin, j’étais sûre de rester chez moi. D’autant que la PCH ne couvre pas seulement l’aide pour les gestes essentiels (s’habiller, manger…), mais aussi l’accès à la vie sociale. Grâce à mes auxiliaires de vie, je sors, je vois des amis… Bref, je vis. »