L'AFM-Téléthon créé un entrepôt de données de santé

Le 5 octobre dernier, l’AFM-Téléthon a reçu l’autorisation de la CNIL de créer un entrepôt de données de santé (EDS) qui vise à collecter, en lien avec les centres experts, et à héberger dans une infrastructure informatique unique et ultrasécurisée les données de santé de malades atteints de maladies neuromusculaires. Cet EDS permettra aux chercheurs dûment autorisés d’analyser les données de santé des patients qui y figurent afin de mieux comprendre les maladies neuromusculaires, mettre au point de nouveaux traitements, suivre ou améliorer l’efficacité des traitements innovants. 
 
C’est un outil essentiel pour la mission Guérir de l’Association qui complète le soutien apporté depuis de nombreuses années à la création et au développement des bases de données de santé par maladies ou familles de maladies neuromusculaires (gamma-sarcoglycanopathie, calpaïnopathies, myopathies de Becker et de Duchenne…) ou sur des thèmes en lien avec ces maladies, par exemple les atteintes du cœur.
 
L’objectif de l’EDS est triple :   

• favoriser l’inclusion des malades concernés dans un essai clinique : Etude de faisabilité des essais cliniques, cartographie des patients français éligibles aux essais cliniques via la localisation de leur centre de suivi 
• Accroitre grâce à l’utilisation des données de l’EDS, la réalisation de projets de recherche scientifique médicale au service des patients, de l’amélioration de leurs conditions de vie à l’émergence des traitements : Recherches scientifiques /projets de recherche IA en santé /études qualité de vie/histoire naturelle, etc…
• Permettre un suivi des traitements innovants en accès précoce ou même en accès compassionnel ou post AMM (hors pharmacovigilance) pour répondre aux exigences des autorités de santé

+ d'infos
Pour savoir ce que recouvrent les données de santé, comment elles sont protégées au sein de l’EDS, quels sont les droits des personnes, consultez le portail de transparence sur le site de l’AFM.