La Légion d’honneur pour une pionnière du combat de l’AFM

En 1965, un médecin annonce à Denise Dalloz le diagnostic implacable de son fils Yannick alors âgé de 4 ans. Dans le film Les Raisons de la colère,elle explique : « Le médecin m’avait dit : vous savez, il a une maladie des muscles. Un retard musculaire. J’ai dit : vous allez me donner des médicaments pour le soigner, le guérir ! Il m’a dit : non, il n’y a rien.» Révoltée par cette annonce, elle rejoint l’AFM et la poignée de parents qui refusent la fatalité et se battent pour sauver leurs enfants. Elle devient vice-présidente en 1966 et s’engage  aux côtés de Yolaine de Kepper, fondatrice et première présidente de l’Association, puis de Bernard Barataud qui lui succède en 1982.

Une militante de tous les combats 

Dans la période pré-Téléthon, Denise est de tous les combats. Elle met notamment toute son énergie dans le développement de la collecte grâce à la vente de milliers de boîtes de chocolats, la tenue de stands dans les foires expositions dont les bénéfices ont permis de financer les premières actions de l’Association.

Denise Dalloz à Reims en 1968

Le Téléthon lancé en 1987 va donner une nouvelle dimension à l’Association et révéler au grand jour ces maladies oubliées, rares, au nom parfois impossible à prononcer. « C'est incroyable, la force de la télé. En une soirée, ils ont fait ce que nous avions essayé de faire pendant plus de trente ans : dire à la France entière ce que vivaient nos enfants et l'urgence de se battre pour essayer de les sauver. »  Denise se souvient : « Il a fallu garder la tête froide pour gérer toutes ces sommes dans l'intérêt collectif. »

Ce sens de l’intérêt général, cette combattivité et cette énergie sans égal sont aujourd’hui mis à l'honneur par l’une des plus hautes distinctions de l’Etat français. Cet esprit de résistance si bien incarné par Denise permet à l’AFM d’être aujourd’hui le fer de lance d’une révolution médicale qui porte ses fruits. Les premières victoires remportées contre la maladie, c’est à Denise et tous les pionniers du combat des familles que nous les devons.

Le refus de la fatalité qui porte ses fruits aujourd’hui

Dans les années 60, l’état des lieux est sans appel : il n’existe pas de traitement et la Sécurité sociale ne reconnaît pas la myopathie comme une maladie de longue durée. De nombreuses familles venues d’horizon différents unissent leurs forces pour faire reconnaître ces maladies oubliées de la médecine et améliorer la vie des malades. En 1969, les myopathies sont prises en charge à 100 % par la Sécurité sociale, le début de la reconnaissance. Le combat de ces pionniers se poursuit ensuite et s’amplifie avec une nouvelle génération de parents bâtisseurs qui mettent en place un conseil scientifique, créent le Téléthon pour collecter des fonds et se battent pour la reconnaissance des droits des personnes en situation de handicap. 

En six décennies, le monde des maladies rares a complètement changé. Le rêve des pionniers de l’AFM se concrétise avec l’essor de la thérapie génique que l’Association a porté contre vents et marée et l’arrivée des premiers traitements pour des maladies neuromusculaires comme lamyopathie myotubulaire ou l’amyotrophie spinale.  

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