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JSFM 2023 : entre flashback sur les années 2000 et projection vers les JO 2024

Publié le
Congrès SFM 2023

Pour leur édition 2023, les Journées de la Société Française de Myologie (JSFM) ont rassemblé mi-novembre à la Baule plus de 400 participants venus s’informer et discuter des dernières avancées de la recherche et des traitements. Gros plan sur deux des thèmes abordés : les avancées dans la prise en charge des maladies neuromusculaires ces 20 dernières années, et les parasports… olympiques ou non !

La Société Française de Myologie a vu le jour en 2003. La nouvelle édition de ses journées annuelles était la 20e, l’occasion de revenir sur les avancées réalisées dans la prise en charge des maladies neuromusculaires ces deux dernières décennies et elles ont été nombreuses.

Retour sur 20 ans de progrès

Concernant d’abord l’accès aux soins, et grâce à un travail amorcé en 2005 lors du lancement du premier Plan National Maladies Rares, l’ensemble du territoire français présente aujourd’hui un maillage de centres de référence et de compétences permettant aux malades neuromusculaires d’obtenir une prise en charge adaptée. La création en 2014 des filières de santé maladies rares neuromusculaires Filnemus et Filslan a été déterminante pour la constitution de ce réseau de consultations spécialisées. Ses médecins ont vu leurs connaissances sur les particularités des maladies neuromusculaires grandement progresser, notamment au moyen des données apportées par la multiplication des registres de patients.
Quant aux thérapies, les résultats sont là : tandis que l’application d’approches innovantes en était encore à ses balbutiements au début des années 2000, les thérapies ciblées (enzymothérapie, modulation génétique…) sont désormais possibles pour un nombre grandissant de maladies neuromusculaires (maladie de Pompe, myasthénie, myosites, SMA…). Et alors qu’en 2000 était lancé le premier essai clinique de thérapie génique dans l’emblématique myopathie de Duchenne, déjà soutenu par l’AFM-Téléthon, cette stratégie thérapeutique est enfin devenue une réalité avec l’approbation aux États-Unis d’un nouveau gène-médicament en 2023, comme pour la SMA en 2019.
Cependant, le combat continue et les domaines à améliorer sont nombreux (thérapie cellulaire, repositionnement thérapeutique, tolérance de la thérapie génique, connaissance de l’histoire naturelle des maladies…). Et la bataille est aussi sociétale. En particulier, l’avènement de la thérapie génique et le coût excessif de cette méthode doivent mener à des réflexions profondes sur notre système de santé afin de garantir l’accès aux traitements innovants dans tous les pays.

Sportifs du dimanche ou graines de champion, toujours miser sur le sport adapté

Autre thème au programme des Journées de la SFM, l’activité physique adaptée (APA), qu’elle soit de loisir ou de compétition. Le Dr Orianne Lopez, médecin MPR au CHU de Montpellier et (ancienne) athlète paralympique, a ainsi insisté sur les bénéfices du sport dans les maladies neuromusculaires, sur le plan physique et moral. Dès lors que l’envie de bouger est là, il y a forcément une discipline sportive qui peut convenir et elle peut mener à la compétition ou pas, selon les limites que l’on s’impose. Le choix de l’activité sportive pratiquée doit tenir compte de l’âge, de l’appétence de la personne, de ses capacités fonctionnelles et des contre-indications éventuelles (à vérifier en consultation), de l’accessibilité ou de la disponibilité de l’activité près de chez soi… La pratique doit s’adapter à chaque situation pour ne pas mettre en échec la personne à terme. 
Parmi les sports proposés, le para badminton, le tennis de table, le tir à l’arc, le tir sportif, ou encore l’escrime fauteuil ou le para aviron sont possibles lorsque la mobilité des bras et des jambes est encore suffisante. Avec une atteinte des membres plus importante, la boccia, le rugby fauteuil, le para tir sportif, la para natation peuvent être envisagés… D’autres approches ludiques comme le mur interactif LÜ permettent enfin d’allier jeu et mouvements, pour le plaisir.
Le Dr Lopez incite les patients à en parler avec leur médecin, mais aussi les médecins des consultations neuromusculaires (habilités à prescrire des séances d’APA) à encourager leurs patients en ce sens. Proposer une activité physique et sportive, encourager les personnes atteintes de maladie neuromusculaire qui souhaitent pratiquer et sensibiliser les autres est à envisager le plus tôt possible, pour le mieux-être des personnes, mais aussi, pourquoi pas, pour préparer les futurs champions paralympiques ! 

Sources :
Urtizberea J. A. (2023). Thérapies et Maladies Neuromusculaires [Diapositives]. JSFM 2023. La Baule, France.
Lopez O (2023). Para sports et maladies neuromusculaires. JSFM 2023. La Baule, France