Journée Mondiale de sensibilisation à la myopathie de Duchenne/Becker
Le 7 septembre 2024, c’est la Journée Mondiale de sensibilisation à la Myopathie de Duchenne (World Duchenne Awareness Day). À cette occasion, le Groupe d’Intérêt Duchenne-Becker de l’AFM-Téléthon a organisé une journée d’information et d’échanges en visio-conférence, de 10h à 17h. Retrouvez les replays !
« Chaque 7 septembre, pour le Duchenne Day, nous marquons l’évènement avec la diffusion d’informations et une lettre consacrée au sujet de l’année. Fait nouveau et marquant, en 2O24 cette journée a été désignée par l’ONU comme Journée Mondiale de Sensibilisation à la Myopathie de Duchenne. Derrière le nom de Myopathie de Duchenne il faut entendre « Dystrophinopathies », c’est-à-dire les maladies liées à des anomalies du gène de la dystrophine : Duchenne, Becker, Femmes symptomatiques. C’est évidemment très important de consacrer une journée par an pour parler de ces maladies, les malades, eux, y sont confrontés tous les jours.» explique Jeanne Malaterre, Responsable du Groupe d’Intérêt Duchenne Becker.
« Pour cette occasion, le Groupe d’Intérêt a proposé cette année une visio-conférence pour faire un point d’actualité sur les avancées de la recherche et les prises en charge médicales, et partager également nos expériences. Pour améliorer la vie des malades, profitons de ce jour pour Faire entendre nos voix et attirer l’attention du plus grand nombre sur l’incroyable parcours quotidien des malades et leur famille.» poursuit-elle.
AU PROGRAMME
Retrouvez l’ensemble des conférences proposées par le Groupe d’Intérêt ci-dessous :
Les avancées thérapeutiques, programmes récents innovants en cours
- Serge Braun, Directeur Général Adjoint scientifique AFM-Téléthon, Président GenoSafe et Directeur de la Stratégie neuromusculaire à Généthon
Les enjeux de la prise en charge pour les enfants et essais cliniques
- Pr Vincent Laugel, Neuro Pédiatre, Coordinateur et Responsable du centre de référence MNM de Strasbourg,
- Pr Catherine Sarret, Neuro Pédiatre au Centre des Maladies Neuromusculaires de Clermont-Ferrand.
Prises en charge et suivi pour les adultes
- Dr Emmanuelle Campana-Salort, Neurologue au centre de référence des maladies neuromusculaires de Marseille.
L’adaptation du quotidien à l’évolution de la maladie
- Françoise Salama, équipière du Groupe d’Intérêt Duchenne Becker de l’AFM-Téléthon,
- Antoine Durand, équipier du Groupe d’Intérêt Duchenne Becker de l’AFM-Téléthon,
- Valérie Dumargne, Référente Parcours de Santé - Service Régional AFM-Téléthon AURA
La scolarité : les enjeux dans les difficultés d’apprentissage, les études en général
- Elise Verroest, équipière du Groupe d’Intérêt Duchenne Becker,
- Béatrice De Montleau, équipière du Groupe d’Intérêt Duchenne Becker,
- Françoise Salama, équipière du Groupe d’Intérêt Duchenne Becker,
- Laura Roussel, Directrice du Service Régional AFM-Téléthon de Normandie.
L’accompagnement des aidants familiaux
- Jeanne Malaterre, Responsable du Groupe d’Intérêt Duchenne Becker,
- Marie-Françoise Lavallée, Déléguée départementale AFM-Téléthon des Pyrénées-Atlantiques,
- Olivier Grozel, Responsable du Pôle Vie Sociale de l’AFM-Téléthon,
- Aurore Charles, Directrice du Service Régional AFM-Téléthon des Pays de la Loire.
Dystrophie musculaire de Becker : partage d’expériences entre pairs
- Samy Kijner, équipier du Groupe d’Intérêt Duchenne Becker de l’AFM-Téléthon,
- France Pietri-Rouxel, Directrice de recherche au CNRS,
- Ulrike Walther-Louvier, Responsable du Centre de Référence neuromusculaire de Montpellier
Pour toute question, vous pouvez contacter le Groupe d’Intérêt : duchennebecker@afm-telethon.fr – 04 42 68 07 51 ou le secrétariat des Groupes d’Intérêt : 01 69 13 21 29
Le groupe d’Intérêt DMDB : rassemblés autour de la même pathologie
Afin d’améliorer la prise en charge, d’accélérer la recherche et de favoriser les échanges entre pairs, l’AFM-Téléthon a créé des Groupes d’Intérêt, qui rassemblent des malades et leurs familles concernés par une même maladie. Le groupe d’intérêt Duchenne/Becker accompagne et apporte soutien aux malades et familles concernées par une dystrophie musculaire de Duchenne ou une dystrophie musculaire de Becker.
Vous ou l’un de vos proches êtes atteint d’une myopathie de Duchenne ou de Becker ? Faites-vous connaître auprès du Groupe d’Intérêt DMDB de l’AFM-Téléthon. C’est l’assurance d’obtenir des informations fiables et de pouvoir échanger, entre pairs, sur le quotidien avec la maladie. Découvrez le blog du Groupe d’Intérêt Duchenne/Becker