Journée des familles 2013 : la démocratie AFM-Téléthon en action

Près de 2 200 personnes ont participé aux Journées des Familles 2013 les vendredi 14 et samedi 15 juin au parc Floral de Paris. Chaque année, cet événement permet aux malades et aux familles de se retrouver dans une ambiance conviviale et de rencontrer les chercheurs et médecins.

Vendredi, environ 80 spécialistes ont ainsi répondu aux questions des malades et 7 tables rondes par maladies ont été organisées. Un espace Mieux Vivre de 700 m2 dédié aux aides techniques (fauteuils, produits chauffants, véhicules adaptés,…)  a également accueilli les malades et leurs familles.

Quatre nouveaux administrateurs

Après une plénière d’information générale sur les avancées de la recherche mais également sur les actions menées dans les domaines de l’aide aux malades et de la revendication, l’AFM-Téléthon a réuni, samedi 15 juin, sa 55e assemblée générale. A cette occasion, les adhérents, à savoir les malades et familles de malades, ont validé la politique de l’Association dans le cadre du vote des résolutions.

Les adhérents ont renouvelé, en partie, le conseil d’administration (CA), composé uniquement de malades et parents de malades bénévoles. Parmi les huit administrateurs élus, quatre nouveaux administrateurs ont fait leur entrée au CA :

• Patrick Bernuchon est militant associatif depuis  1976 et délégué AFM-Téléthon d’Indre-et-Loire  depuis 1996. Retraité de l’administration universitaire, Patrick Bernuchon est atteint d’une myopathie des ceintures diagnostiquée en 1961.
• Franck Capillery est le père de 3 enfants, dont Jonathan, 28 ans, atteint d’une myopathie de Becker. Âgé de 52 ans et comédien de profession, il milite au sein de l’AFM-Téléthon depuis 1998. Il a participé à la création du groupe d’intérêt Duchenne-Becker, équipe de bénévoles qui représentent les malades atteints par cette pathologie.
• Liliane Juin est la mère d’un fils qui a succombé à une myopathie de Duchenne. Agée de 66 ans, elle a été déléguée et coordinatrice AFM-Téléthon de la Sarthe. Liliane Juin a aussi siégé au sein des Maisons départementales des personnes handicapées, en charge d’instruire les demandes des personnes en situation de handicap.
• Marie-Christine Loys a rejoint l’AFM-Téléthon en 2005 en tant que coordinatrice du Téléthon Maine-et-Loire. Ses frères et sœurs ainsi que sa nièce sont atteints par une dystrophie myotonique de Steinert.

Laurence Tiennot-Herment a été renouvelée pour un nouveau mandat de présidente.

En savoir +

Si vous êtes adhérent de l’AFM-Téléthon, connectez-vous à votre espace pour revoir en intégralité et en vidéo la 55e assemblée générale.