Journée de sensibilisation aux myopathies des ceintures : célébrer l’espoir
Sensibiliser, informer, afficher sa fierté de lutter contre la maladie… La Journée mondiale de sensibilisation aux myopathies des ceintures, le 30 septembre, lance une grande campagne pour faire connaître ces maladies neuromusculaires et proclamer « Je suis LGMD... et Ensemble, nous sommes plus forts ! ». L’occasion également de célébrer les avancées de la recherche dans le domaine des myopathies des ceintures.
Les organisateurs de la Journée mondiale de sensibilisation aux myopathies des ceintures (LGMD Awarness Day) lancent une grande campagne d’autocollants à télécharger et à arborer fièrement le 30 septembre : « Le but n’est pas seulement de dire que nous sommes atteints par cette pathologie mais aussi d’affirmer que nous sommes plus forts qu’elle. » indiquent-ils.
« La campagne d'autocollants 2022 montre Girdie (le logo NDR) dansant alors que nous CÉLÉBRONS toutes les choses passionnantes qui se passent dans notre petite communauté ! Il y a une raison à l'ESPOIR. Même les mauvais jours, lorsque nous avons l'impression que la maladie gagne, l’espoir est là pour nous permettre de remporter le combat contre la maladie !»
Cet espoir, Pierre 15 ans, atteint de myopathie des ceintures FKRP qui le prive progressivement de la marche, l’évoquait sur le plateau du Téléthon en décembre dernier, au regard des progrès de la recherche.
En 2022, un premier patient vient d’être traité par thérapie génique, dans le cadre d’un essai clinique européen mené par Atamyo Therapeutics, société de biotechnologie créée par le laboratoire Généthon. Le fruit de 30 ans de recherche pour Isabelle Richard, chercheuse experte de ces pathologies et responsable de l’équipe Dystrophies musculaires progressives au sein de Généthon.
Et ce n’est pas la seule avancée pour les myopathies des ceintures. En effet, les deux laboratoires de l’AFM-Téléthon, I-Stem et Généthon ont identifié une combinaison pharmacologique pour traiter l’alpha-sarcoglycanopathie, une myopathie des ceintures. Des travaux innovants qui ouvrent une nouvelle voie pour le traitement de cette maladie, qui comme toutes les myopathies des ceintures, se manifeste par une diminution progressive de la force musculaire du bassin et des épaules, pouvant entraîner la perte de la marche avec ou sans complications cardiaque et/ou respiratoire.
Pour en savoir plus :
- Contactez le groupe d’intérêt LGMD de l’AFM-Téléthon
- Rendez-vous sur le site LGMD Awarness Day (en anglais)
- Découvrez les Avancées de la recherche dans les myopathies des ceintures
- Lisez notre article : FKRP : un premier patient traité dans le cadre de l’essai de thérapie génique