J-10 : plongez dans les histoires des familles ambassadrices du Téléthon 2024
À l’approche du Téléthon 2024, faites connaissance avec ceux et celles qui incarnent cette édition. Cette année, cinq familles ambassadrices partagent leurs parcours pour sensibiliser et mobiliser autour du Téléthon. Leurs histoires, pleines de courage et d’espoir, incarnent les victoires de la recherche, l’urgence de poursuivre notre combat, et rappellent pourquoi votre mobilisation à nos côtés est si essentielle.
Les visages du Téléthon
Félicie : « Bâtir un traitement, ça prend du temps »
Félicie, 14 ans, est atteinte d’une calpaïnopathie, une myopathie des ceintures qui réduit sa mobilité. En fauteuil roulant, elle lutte contre une maladie qui progresse chaque jour. Si les avancées en thérapie génique offrent de l’espoir, le temps presse pour elle et sa famille.
Tim : « Perdre la vue à 21 ans, c’est violent »
Diagnostiqué à 26 ans d’une Neuropathie Optique Héréditaire de Leber, Tim a brutalement perdu la vue en 2019. Grâce à un traitement de thérapie génique, il a pu retrouver une certaine autonomie. À travers son témoignage, il rappelle que la recherche est une lumière dans l’obscurité pour des milliers de malades.
Paul : « La maladie déchire la peau de mon fils »
À seulement 4 ans, Paul vit avec une épidermolyse bulleuse, une maladie qui rend sa peau extrêmement fragile. Chaque jour, ses parents soignent des plaies comparables à celles des grands brûlés, tout en espérant que la recherche trouve rapidement une solution thérapeutique pour leur enfant.
Sacha : « La maladie détruit mes muscles »
À 8 ans, Sacha vit avec une myopathie de Duchenne, une maladie dégénérative qui affaiblit ses muscles. Mais depuis 2022, grâce à un traitement de thérapie génique à l’essai, développé par Généthon, il a retrouvé une force incroyable, lui permettant de courir et jouer comme les enfants de son âge.
Marley et Mylane : « La recherche a sauvé nos filles »
Marley et Mylane, jumelles d’un an, sont nées avec une amyotrophie spinale, une maladie rare qui affecte les muscles. Grâce au dépistage néonatal en Nouvelle-Aquitaine et à un traitement de thérapie génique administré avant l’apparition des premiers symptômes, elles grandissent aujourd’hui normalement. Pour leurs parents tous les bébés devraient pouvoir bénéficier de ce dépistage à la naissance qui offre à leurs filles un nouveau destin.
Pour tout savoir sur le téléthon 2024, rendez-vous sur telethon2024.fr
Comment soutenir les familles ambassadrices ?
Ensemble, transformons ces histoires de combat en victoires grâce à la mobilisation de chacun !
Nous comptons sur vous les 29 et 30 novembre !
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