INVITATION 28 février : 7e Journée Internationale des Maladies Rares « Ensemble pour mieux accompagner les malades »
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Le 28 février prochain, se tiendra la 7e Journée Internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day) qui mobilisera plus de 80 pays en Europe, Asie, Amérique du Nord et du Sud, Australie et Afrique. Tous seront réunis autour d’un même message : « Ensemble pour mieux accompagner les malades ».
A cette occasion, la Plateforme Maladies Rares, qui rassemble les acteurs majeurs de la lutte contre les maladies rares en France et en Europe, vous convie à une :
Conférence de presse Lundi 24 février à 9h HOTEL Marriott Rive Gauche 17, boulevard Saint-Jacques, Paris 14 Métro Glacière / Denfert Rochereau |
Intervenants :
- Yann Le Cam, Chief Executive Officer d’EURORDIS : La Journée Internationale des Maladies Rares, son thème, ses enjeux
- Nicolas Lévy, Directeur de la Fondation Maladies Rares : La Fondation Maladies Rares : accélérateur de recherche au service des malades
- Alain Donnard, Président de l’Alliance Maladies Rares : L’engagement de l’Alliance Maladies Rares dans l’accompagnement des malades à travers la promotion de l’éducation thérapeutique du patient et la mise en place des filières de santé maladies rares
- Jacques Bernard, Président de Maladies Rares Info Services : Quel accès à l’information sur les maladies rares et quels nouveaux services ?
- Odile Kremp, Directrice d’Orphanet : Orphanet comme outil d’accompagnement des malades et de leurs familles
- Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon : Le droit à l’accompagnement, un enjeu majeur pour les malades