FSHD : des techniques pour améliorer les expressions du visage
Une équipe néerlandaise, constatant l’impact psychologique et social important de l’atteinte faciale chez de nombreuses personnes atteintes de dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (FSHD), a recherché des solutions pour améliorer leur communication et leur qualité de vie.
Le manque d’expression du visage touche 75% des personnes atteintes de dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (FSHD) est source d’incompréhension et altère les interactions sociales d’une personne sur trois. Il pèse aussi sur la vie de celles qui sont renvoyées à leur maladie à chaque fois qu’elles se voient dans un miroir ou sur une photographie. Il pourrait aussi être à l’origine d’une adaptation de la communication verbale des personnes atteintes de FSHD, à savoir plus directe, plus claire et plus redondante.
De l’importance de la physionomie du visage dans la communication
- Les expressions faciales influencent nos premières impressions, nous permettent de déduire des émotions ou des caractéristiques de la personnalité de notre interlocuteur, engendrent l’empathie ou l’implication des autres. Elles suscitent un mimétisme émotionnel à la base d’une communication fluide.
- Les personnes de différentes cultures de diverses parties du monde reconnaissent les émotions exprimées par des visages.
- Le manque de reconnaissance de l’expression faciale des personnes à la mimique faciale altérée ou absente détériore leurs interactions sociales.
La littérature médico-scientifique décrit l’utilisation, dans cinq maladies responsables d’une atteinte des expressions faciales, de techniques de prise en charge améliorant la mimique faciale et la qualité de vie susceptibles d’être appliquées dans la FSHD :
- l’apprentissage de stratégies de compensation,
- l’orthophonie,
- la rééducation faciale,
- la participation à des réunions de patients,
- la restauration chirurgicale du sourire.
Seuls trois articles concernant spécifiquement la FSHD ont rapporté des interventions ayant amélioré, notamment l’éversion de la lèvre inférieure : des séances d’acupuncture faciale dans un cas, l’injection dans la peau d’un produit de comblement (filler dermique) de chaque côté du menton dans un autre et une chirurgie pour remonter la lèvre inférieure dans le troisième article.
L’écueil de ces publications est qu’il s’agit souvent de cas isolés sans critères d’évaluation précis, ni de données sur le maintien des résultats dans le temps.
Compte tenu de l’importance des conséquences psychologiques et sociales de l’atteinte faciale dans la FSHD, les auteurs plaident pour la mise en place d’études rigoureuses pour évaluer l’efficacité des différentes méthodes propres à améliorer la communication dans la FSHD.
Sources
Treatment Approaches for Altered Facial Expression: A Systematic Review in Facioscapulohumeral Muscular Dystrophy and Other Neurological Diseases.
Rasing NB, van de Geest-Buit WA, Chan OYA et al.
J Neuromuscul Dis. 2024 Mar 21.
Psychosocial functioning in patients with altered facial expression: a scoping review in five neurological diseases.
Rasing NB, van de Geest-Buit W, Chan OYA et al.
Disabil Rehabil. 2023 Sep 26:1-20.