Fauteuil roulant : comment préserver sa santé et sa qualité de vie au quotidien ?

Si la configuration et le réglage adéquats du fauteuil roulant et de son système d’assise sont des enjeux importants pour les personnes atteintes de maladie neuromusculaires qui en dépendent, il existe peu de recommandations pour guider les professionnels de santé qui les accompagnent. Une étude menée depuis 2021, a recueilli les avis des personnes concernées et a apporté un premier éclairage.

Des pathologies différentes, des besoins similaires

L’étude s’est déroulée selon la méthode Delphi, une technique d’enquête visant à obtenir un consensus d’experts sur un sujet précis, via des questionnaires anonymes successifs qui s’enrichissent au fur et à mesure que des réponses sont apportées. Elle permet ainsi peu à peu de faire émerger une opinion commune. 
Au total, 74 participants ont répondu à quatre séries de questions sur les critères qu’ils considèrent importants : 31 professionnels de santé dont des ergothérapeutes, des médecins MPR et des chirurgiens orthopédiques, et 21 utilisateurs de fauteuil roulant électriques atteints d'amyotrophie spinale proximale de type 2 et 22 atteints de dystrophie musculaire de Duchenne.
L'analyse des réponses a montré que les besoins étaient globalement similaires entre ces deux groupes de patients, permettant ainsi d'appliquer les mêmes recommandations aux adultes atteints de maladies neuromusculaires.

Six critères clés communs identifiés

Au fil des interrogatoires, six critères clés ont fait consensus entre les deux groupes d’usagers et les professionnels de santé :

• Confort : le choix des divers éléments de l’assise jusqu’aux amortisseurs du fauteuil est déterminant pour garantir une position assise confortable sur de longues durées quotidiennes.
• Accès au joystick : il est logique d’avoir le bon joystick au bon endroit pour pouvoir conduire, mais les participants insistent sur le fait d’y avoir accès quel que soit la position de l’usager dans son fauteuil (lors de la bascule d’assise, de l’inclinaison du dossier etc.).
• Prévention des douleurs : il est nécessaire de les prévenir en évitant toute configuration de l’assise engendrant fatigue ou gêne et de régulièrement interroger la douleur liée au fauteuil.
• Stabilité : bénéficier d’une assise qui stabilise le bassin et le tronc pour favoriser l’usage des membres supérieurs ainsi que pour sécuriser les déplacements extérieurs.
• Gestion de la pression (sur les points d’appui) : avoir un système d’assise qui permet de répartir et immerger les points de pression et pouvoir changer régulièrement de position avec le fauteuil pour éviter l’escarre.
• Fonctions électriques du fauteuil : avoir sur son fauteuil, toutes les fonctions électriques d’assise, telles que l’inclinaison électrique du dossier, la bascule d’assise etc., permettant de se mobiliser pour diverses raisons de santé et du quotidien. 

Si la plupart des critères ont fait consensus auprès des patients et des professionnels, le critère « fonctions électriques du fauteuil » s’est finalement révélé plus controversé. En effet, les patients y accordent beaucoup plus d’importance que les professionnels de santé. Cet écart pourrait s’expliquer par des contraintes de coût lors de la prescription du matériel qui seraient davantage pris en compte par les professionnels. 

Source
Identification of wheelchair seating criteria in adults with neuromuscular diseases: A Delphi study
E. Dupitier, M. Voisin, C. Stalens et al.
PLoS One. 2023 Sep 8 ;18(9) :e0290627