Etats généraux de la Bioéthique : L’AFM-Téléthon se positionne
Les états généraux, organisés par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE), sont une phase préalable à la révision de la loi de bioéthique prévue fin 2018. Le 12 avril, l’AFM-Téléthon a été auditionné pour exprimer sa position sur la recherche et le dépistage postnatal.
Le CCNE est aujourd’hui à l’initiative d’une vaste consultation, afin de recueillir un large panorama d’opinions de la société sur des sujets qui sont, pour certains, au plus près de ses préoccupations. Sont ainsi au cœur des débats des domaines où les progrès scientifiques et technologiques ont été constants ou qui ont émergé ces dernières années mais aussi des domaines où les opinions de la société́ ont pu évoluer et qui interrogent de façon directe la société́ que l’on souhaite pour demain.
Parmi les nombreux sujets mis en débat dans le cadre des Etats généraux, l’AFM-Téléthon s’est exprimée sur les sujets suivants :
- La recherche sur les cellules souches embryonnaires. L'association juge inutile d’ouvrir de nouveaux champs de recherche aujourd’hui non autorisés.
La commercialisation des traitements issues de ces cellules. Aujourd’hui le règlement européen fixe des conditions d’autorisation de mise sur le marché, mais prévoit aussi que les états membres puissent en interdire ou en limiter la commercialisation. Il est crucial que la nouvelle loi ne pose ni limitation ni interdiction et respecte la règlementation européenne ;
- L’ingénierie génétique. La loi actuelle autorise la correction génétique des cellules somatiques1, mais pas celle des cellules germinales2. L’AFM ne demande pas de modification sur ce point mais souhaite pouvoir conserver la possibilité d’explorer ces pistes dans une vision prospective ;
- Le dépistage néonatal. L’AFM souhaite que l’identification des mutations génétiques puisse être utilisée comme outil de dépistage. En effet, paradoxalement, alors que l’on connaît l’origine génétique de nombreuses maladies, on n’utilise pas les moyens de l’étude des gènes pour les détecter. L’AFM souhaite aussi étendre le dépistage au-delà des seules maladies à expression néo-natale. Car aujourd’hui, pour certaines maladies, de nouvelles thérapeutiques montrent une plus grande efficacité lorsqu’elles sont appliquées avant l’apparition des symptômes.
La présentation du projet de loi de révision des lois de bioéthique devrait avoir lieu en Automne. Les débats parlementaires et l’adoption de la loi sont prévus pour le premier semestre 2019.
Lire la contribution de l'AFM-Téléthon.
2- Cellules germinales = cellules à l'origine des gamètes qui transmettent le patrimoine génétique à la génération suivante.