Duchenne Awareness Day 2015 : trois portraits au service d'un combat

Placé sous le signe symbolique du nombre 79 (comme les 79 exons de la Dystrophine), ce blog, créé à l'initiative de UPPMD ( Union internationale d'associations de malades de la maladie de Duchenne),  a égrainé depuis le 21 juin ces petites histoires quotidiennes venues du monde entier, et ce jusqu'au 7 septembre (7/9),  à raison d'une photo commentée par jour.

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Nicolas, Yoann et Damien sont trois visages, trois parcours, trois instantanés de vie que nous vous proposons ici,  afin que la voix des malades de la myopathie de Duchenne puisse se faire entendre, une voix qui appelle à la solidarité, une voix qui malgré le handicap et la maladie, rappelle que vivre est possible et que l'espoir et le partage sont des forces.

Yoann Le Lamer,  l'excellence malgré la maladie

Yoann Le Lamer est en fauteuil depuis ses sept ans, mais sa maladie n'a jamais été un obstacle dans son cursus scolaire.Bachelier avec une moyenne de 19/20, admis aussitôt en classes préparatoires de Maths Sup, Yoann a aujourd'hui 19 ans et intègre ces jours-ci son année de Maths spé, avec comme objectif une école d'ingénieur à Toulouse dans l'aéronautique, sa grande passion. Cette réussite le jeune homme sait le devoir à toutes les aides qui lui ont permis de suivre une scolarité dans un cursus normal, au milieu des autres enfants et adolescents de son âge, là où il a pu assouvir sa curiosité intellectuelle et sa soif de connaissances.  Mais il connaît aussi  l'implication de sa famille dans son combat contre la maladie, ainsi qu'en témoigne son père, Pierre : " Il n’y a pas de choix face à la maladie et à son évolution mais je ne veux pas baisser les bras. Il ne faut pas la laisser gagner… C’est un peu marche ou crève. Et aussi un combat, une bagarre au quotidien pour rendre la vie de Yoann meilleure ». Tout entier tourné vers son rêve de grands espaces, Yoann a aussi passé son brevet d'initiation aéronautique et a déjà sauté en parachute pour son baptême de l'air. « Nous voulons qu’il puisse aller au bout de ce qu’il veut faire, qu’il vive sa vie ; si cela pose des problèmes, nous nous adapterons ».

Damien Birambeau, créateur de jaccede.com, et entrepreneur militant

" Un jour un professeur m'a dit que ce n'était pas parce que j'allais mourir jeune qu'il ne fallait pas travailler." 

A 43 ans, Damien Birambeau peut témoigner qu'une échéance n'est pas forcément fatale et qu'une personne atteinte de la myopathie de Duchenne peut se réaliser professionnellement, à une condition : celle de se révolter, de se battre et de ne pas avoir peur de saisir toutes les opportunités qui se présentent, quitte à les provoquer. Pour Damien, ce combat a abouti une première fois en 1994 par la création de sa propre entreprise. "J'étais convaincu que l'imagination pouvait m'aider et que la technologie ferait le reste." Travail, imagination, technologies, mais aussi un nouveau cadre législatif qui arrive en France en 2005 avec la loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.A l'image de Damien, les conséquences de cette loi changent durablement une partie du quotidien des personnes en situation de handicap, notamment pour tout ce qui concerne les aides humaines. Vivre mieux et plus longtemps devient un peu plus une réalité. "Pour la première fois, mes besoins ont vraiment été pris en compte. (...) Aujourd'hui j'ai quatre assistants de vie en emploi direct qui se relaient jour et nuit tout au long de la semaine. Je suis beaucoup plus autonome, je peux sortir, faire des projets... mon quotidien s'est énormément amélioré." 

Et parmi les projets de Damien rendus possibles par les conséquences de cette loi de 2005, il y en un en particulier, celui qui lui tenait le plus à coeur, et dont l'objectif est paradoxalement de lutter contre les manquements et retards de la même loi : l'accessibilité des lieux publics.Ainsi le site www.jaccede.com créé par Damien milite pour l'accessibilité universelle et réalise un guide collaboratif des lieux publics accessibles aux personnes à mobilité réduite. Par ces réalisations, Damien fait partie des pionniers qui ont su retourner la violence que leur imposait le destin en une énergie créative ouverte sur le monde, et qui peuvent, grâce à une bonne prise en charge médicale et sociale, se donner le temps nécessaire à leur ambition.
"J'ai le sentiment que ma vie n'est pas banale. Je n'y vois pas de limite (...)."

Portrait publié sur le blog de l'opération le 1/9/2015  

Nicolas, l'urgence au coeur du combat.

Comme beaucoup d'adolescents de 13 ans, Nicolas va au collège, a des copains, des projets et cultive une mèche blonde rebelle. Mais là où ses camarades gagnent en autonomie vis à vis du cocon familial, lui voit la force de ses muscles l'abandonner un peu plus chaque jour et sa dépendance s'accentuer. Nicolas est atteint de la myopathie de Duchenne, et le fauteuil est devenu maintenant indispensable. "Progressivement, tous mes muscles vont être touchés. Aujourd’hui, c’est la marche. Après, je ne sais pas ce que ce sera. Je découvre au fur et à mesure." Mais au lieu de sombrer dans le découragement, Nicolas, sous l'impulsion de son père, Benoît, est bien décidé à aller chercher tous les moments de bonheur possible, et à les vivre plus fort. "Je vis le temps présent. Je suis content de me lever le matin (...).Comme beaucoup d'enfants qui voient une part d'eux-mêmes grandir plus vite sous l'épreuve de la maladie, le regard de Nicolas sur le monde est d'une grande lucidité. "Plus il y a des gens qui t'aiment, plus c'est facile. Plus tu as le sourire aux lèvres, plus tu as envie de vivre" explique-t-il. Et ce n'est pas parce que la mobilité est de plus en plus difficile qu'il faut céder à certaines facilités. "Il faut profiter, ne pas rester chez soi à ne rien faire, devant des écrans. C'est ce que tout le monde devrait faire", souligne-t-il.

A l'urgence de la maladie, Nicolas et son père répondent par une autre urgence : celle du combat et de l'engagement.  Et ce n'est pas un hasard s'ils ont accepté d'être une des quatre familles porte-parole de la nouvelle campagne du Téléthon.
Malgré l'évolution de sa maladie, Nicolas se rend compte qu'il bénéficie d'avancées dans la prise en charge  auxquelles les enfants des premiers Téléthons par exemple n'avaient pas accès. Il est donc naturel pour lui de donner son temps et son énergie pour que son engagement d'aujourd'hui puisse aider les enfants qui seront diagnostiqués dans 10 ou 20 ans. "Pour que leur vie soit meilleure que la mienne" conclut-il.

  La journée du 7 septembre 2015 voit aussi le lancement de l'opération "ballons rouges" par l'équipe qui anime le World Duchenne Awareness Day. Afin de donner de la visibilité à la mobilisation contre la myopathie de Duchenne, et afin d'attirer les regards sur les conséquences dévastatrices de cette maladie, chacun est invité à acheter et brandir un ballon rouge, comme un symbole d'espoir en l'avenir. 

Pour participer et vous procurer les ballons :

http://www.duchenneballoon.com