DMD : un outil commun d’évaluation des membres supérieurs
Une étude rapporte une initiative pour un outil commun d’évaluation des membres supérieurs dans la myopathie de Duchenne.
Dans un article publié en août 2013, un groupe de chercheurs européens et nord-américains, encouragé par les associations de patients, a fait le point sur le développement d’un outil commun destiné à évaluer dans le temps la détérioration fonctionnelle des membres supérieurs. Les premières étapes ont consisté en une analyse critique, à travers la littérature, des outils existants.
En agrégeant plusieurs items pertinents, une première version d’un nouvel outil baptisé PUL (pour performance des membres supérieurs) a été testée, en première intention, chez 86 patients atteints de myopathie de Duchenne (avec un âge moyen de 12 ans). Nécessitant un temps raisonnable pour sa passation (15 minutes) et assez peu d’accessoires, le test s’est avéré reproductible et fiable. Une version révisée est désormais disponible et contient 22 items selon 3 dimensions. Elle nécessitera toutefois d’être testée sur une population plus large pour pouvoir être utilisée en routine, et/ou dans le cadre d’essais cliniques.
Source
Development of the Performance of the Upper Limb module for Duchenne muscular dystrophy.
Mayhew A, Mazzone ES, Eagle M, Duong T, Ash M, Decostre V, Vandenhauwe M, Klingels K, Florence J, Main M, Bianco F, Henrikson E, Servais L, Campion G, Vroom E, Ricotti V, Goemans N, McDonald C, Mercuri E; Performance of the Upper Limb (PUL) working group.
Dev Med Child Neurol., 2013 (Aout). Doi : 10.1111/dmcn.12213. [Epub ahead of print]