DMD et orthèses : impact positif sur les symptômes et le moral
Une étude met en lumière l’effet positif du port des orthèses et les facteurs clés pour assurer leur efficacité afin de préserver au mieux la fonction de leurs mains.
À l’adolescence, les garçons atteints de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) ont davantage besoin de l'usage de leurs mains pour leurs activités quotidiennes essentielles (conduire un fauteuil roulant électrique, manger...), d'où l'importance de préserver leur motricité. Le port d’orthèses de repos la nuit dans le cadre de la prise en charge orthopédique peut contrer la dégradation fonctionnelle des mains mais demeure exigeant au long cours et nécessite un engagement quotidien des garçons et de leurs aidants. Une étude suédoise a cherché à identifier, à partir d'expériences de patients et de leurs parents, les facteurs qui pourraient en faciliter l'appropriation.
Un impact certain sur la qualité de vie
Les chercheurs ont mené des entretiens auprès de huit garçons atteints de DMD âgés de 8 à 21 ans et de cinq de leurs parents, immédiatement après la première mise en place des orthèses, puis plus tard lors d’un suivi. Les réponses ont mis en évidence des expériences positives à cette utilisation :
- soulagement de la douleur dans les mains ;
- sentiment de confort dans les mains ;
- maintien, voire amélioration de la mobilité des articulations ;
- maintien ou amélioration de la capacité à réaliser des activités quotidiennes.
Outre des effets bénéfiques sur les symptômes, le port d’orthèses suscite espoir et motivation chez les bénéficiaires et leurs familles. Leur ajustement sur mesure, l’implication et le soutien des aidants et l’adaptation des routines d’utilisation apparaissent comme des facteurs clés pour assurer la réussite de cette intervention.
Source
Intervention with hand orthosis: experience from boys with Duchenne muscular dystrophy and their parents
BM Eriksson, M. Peny-Dahlstrand, B. Archenholtz et al.
Disabil Rehabil . 2023 Aug 29;1-8