Des héros du quotidien à la lumière des JOP 2024
Nous voici à 48h de l’ouverture des Jeux Olympiques et Paralympiques 2024 de Paris. Parmi les moments forts de cet événement exceptionnel, le parcours de la flamme olympique symbolise l'esprit des Jeux, traversant le pays et rassemblant des porteurs aux histoires diverses et inspirantes. Une expérience unique pour près de 10 000 personnes, parmi lesquelles Matthieu Travers, 33 ans, atteint d’une maladie neuromusculaire : l'amyotrophie spinale. Fierté, combativité, détermination, courage… Son parcours incarne les valeurs chères à l'AFM-Téléthon.
Une combativité quotidienne
« Les médecins avaient dit à mes parents de ne pas s’attacher à moi parce que je ne passerai pas l’âge de 2 ans. Ils se sont trompés, je suis toujours là, je suis toujours en forme et je suis prêt à porter la Flamme Olympique.» Diagnostiqué d’amyotrophie spinale (SMA) à l’âge de 9 mois, Matthieu a su déjouer le pronostic annoncé par le médecin à ses parents. Il a grandi avec une certitude celle que la recherche lui apporterait des solutions, et en attendant, un mot d’ordre : « vivre » : « Mon diagnostic, c’était l’année où le gène de ma maladie a été identifié grâce au Téléthon, ouvrant la porte aux espoirs de traitement. Ça a sacrément motivé mes parents pour que j’ai une prise en charge médicale et paramédicale adaptée. » Mathieu a eu raison d’y croire car, depuis 2019, il a bénéficié de l’un des premiers traitements disponibles pour sa maladie !
Attiré depuis l’enfance par l’informatique et les jeux sur console., Matthieu est passionné de high-tech et de domotique. Diplômé d’une licence en informatique, il s’intéresse en particulier à l’accessibilité dans ce domaine pour les personnes en situation de handicap. « Nous vivons une époque de transformation grâce aux nouvelles technologies qui rendent le monde chaque jour un peu plus accessible aux personnes en fauteuil ». Il a monté une chaine YouTube pour traiter de tous ces sujets et partager ses trucs et astuces parce que, pour lui, le partage est essentiel !
La fierté de porter la Flamme
Mordu de sport il se déplace, dès que possible en fonction de l’accessibilité des lieux, pour encourager les athlètes sur le terrain.
Cette année, il a été sélectionné pour porter la flamme olympique : « Je repense à ce gamin que j'étais qui se levait plus tôt avant d'aller à l'école pour suivre les Jeux de Sydney et les exploits de David Douillet. Je repense à cet ado qui profitait d'une programmation étrange pour regarder le tournoi de tennis d'Athènes en pleine nuit. Je repense au jour où j'avais programmé la radio pour qu'elle s'allume en pleine nuit lors des Jeux de Pékin pour suivre la finale du 400 m nage libre qui était programmée vers 03 h 00 du matin. Je repense au jour où j'ai pleuré en apprenant que les Jeux de 2008 seraient à Londres et non à Paris.»
« Toute ma vie, j'ai attendu de vivre des Jeux Olympiques « en vrai » et là, je vais carrément porter la flamme. C'est complètement fou. Ce matin, j'avais les larmes aux yeux en recevant le mail m'informant de ma sélection. »
Le partage d'une expérience unique
Le relais de la flamme est avant tout une expérience de partage. Pour Matthieu, qui est très engagé dans le Téléthon depuis plusieurs années, c'est l'opportunité de sensibiliser le grand public aux réalités de la SMA et de montrer que, malgré le handicap, il est possible de réaliser de grandes choses.
Vidéo : Suivez la journée inoubliable de Matthieu
Nos héros de la Flamme
Comme Matthieu, d’autres malades concernés par des maladies rares et des bénévoles de l’AFM-Téléthon ont eu la grande joie de porter la flamme. Ils partagent cette expérience unique dans une vie.
Découvrez leurs témoignages
Colette, Bénévole du Téléthon - 18 mai à Auch (32)
« J'ai été très émue et fière de cette reconnaissance. J'en suis encore surprise. J'ai été très heureuse, beaucoup de monde était présent sur mon passage, c'était incroyable. »
Meruzhan, atteint de myopathie de Becker - 24 mai à Confolens (16)
« C’ est un immense honneur, une vraie fierté pour moi, pour mes proches et toute ma famille. C’est montrer que l’on peut réussir à faire des choses incroyables malgré la maladie et le handicap. »
Claire, atteinte de CMT - 28 mai à Angers (49)
« Porter la flamme dans ma ville a été un moment inoubliable qui symbolise , pour moi, la transmission de valeurs et de résilience pour la nouvelle génération, représentée par ma petite-fille, Helena Une manière à moi de laisser une trace... Un héritage ! »
Loïc, atteint d’une myopathie FSH - 29 mai à Mayenne (53)
« C'était un super événement pour moi, une grande émotion. Voir les enfants les ados et les personnes de tout âge vous applaudir, vous prendre en photo, c’est impressionnant. À cet instant, personne ne pense plus au mal-être du quotidien. Cet événement restera un très grand souvenir pour ma famille, mais aussi mon personnel soignant fier de s’occuper d’un porteur de flamme olympique ! »
Louis, atteint de DMD – 6 juin à Auray (56)
« J'ai eu la chance de porter la flamme à Sainte-Anne d'Auray, ce fût un très grand moment. C'était super ! »
Jean-Marie, Bénévole du Téléthon - 27 juin à Metz (57)
« C’est un honneur incomparable qui n'est réservé qu'à 10000 Éclaireurs sur 68 millions de Français.Sur les 200 m du parcours sur lequel je porterai la Flamme Olympique, j'aurai l'impression d'être le porteur de la Flamme de l'espoir pour tous les chercheurs, de la résilience pour toutes les personnes touchées par un handicap, de l'acceptation de la différence car, si on accueille la différence, notamment dans le Sport, alors il n'y a plus de différence. »
Laura, Bénévole du Téléthon - 27 juin à Sarreguemines (57)
« Je suis très heureuse et fière de porter la flamme. C'est un honneur de participer à cette grande aventure d'autant plus que c'est une fois dans sa vie ! »
Paul, Bénévole du Téléthon – 27 juin à Forbach (57)
« C’est un immense honneur de pouvoir être relayeur de la flamme olympique, d'autant plus quand on sait que la dernière édition était il y a 100 ans ! »