Des douleurs chroniques fréquentes dans l’amyotrophie spinale proximale liée à SMN1

Une étude des données du registre suisse sur les maladies neuromusculaires a concerné 141 personnes atteintes d’amyotrophie spinale proximale liée à SMN1 (SMA) (28 personnes présentant une SMA de type I, 59 de type II, 51 de type III et trois de type non déterminé car traitées alors qu’elles étaient asymptomatiques).
Parmi elles, 55 ont déjà ressenti des douleurs chroniques, installées depuis au moins trois mois, soit presque 40% des malades : 48% des adultes, 62% des jeunes âgées de 12 à 18 ans, 39% des enfants de 6 à 12 ans et 10% des enfants de moins de 6 ans.
Plus 80% des adolescents et près de la moitié des adultes prenaient des médicaments contre la douleur.

Les facteurs associés à la présence de douleurs chroniques étaient d’être de sexe féminin, d’avoir une scoliose opérée, des rétractions ou de ne pas être en capacité de marcher.
Les localisations les plus fréquentes des douleurs chroniques étaient les jambes, le dos et les hanches. 
Les auteurs concluent à l’importance d’évaluer et de traiter la douleur dans la SMA. N’hésitez pas à en parler à votre médecin si vous ou votre enfant avez mal. Inutile d’attendre que vos douleurs deviennent chroniques !

Tout pour en finir avec la douleur (Repères : Savoir & Comprendre) | AFM-Téléthon

Chronic Pain in Patients with Spinal Muscular Atrophy in Switzerland: A Query to the Spinal Muscular Atrophy Registry.
Steiner L, Tscherter A, Henzi B et al. 
J Clin Med. 2024 May 9;13(10):2798.