Découvrez qui est qui ...
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Vous avez joué avec nous toute la semaine, ils vous ont dévoilé petit à petit le compteur final du Téléthon 2013. Ils sont médecins, chercheurs, bénévoles ou experts au service des malades... Les voici donc dévoilés avec le montant du compteur final.
Guylène Lemeur
Médecin ophtalmologiste au CHU de Nantes, Guylène mène, grâce aux dons du Téléthon, un essai de thérapie génique chez des malades atteints d’amaurose de Leber, une maladie rare de la vision qui rend progressivement aveugle. Démarré en 2011, cet essai a inclus 9 patients. Les résultats sont en cours d’analyse.
Sandra Guignard
Coordinatrice départementale du Téléthon de la Vienne (86), Sandra dirige l’une des 145 équipes de coordination qui préparent tout au long de l’année l’organisation de cet événement unique qui rassemble plus de 5 millions de personnes le Jour J.
Matthias Hebben
Chercheur à Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon, Matthias est responsable du développement des bioproductions. Généthon a pour mission la conception, le développement préclinique et clinique ainsi que la production de médicaments de thérapie génique pour les maladies rares. Objectif : mettre à la disposition des malades ces traitements innovants.
Carole Jean-Louis
Référente Parcours de Santé au service régional Ile-de-France Ouest de l’AFM –Téléthon , Carole fait partie des 100 professionnels qui interviennent partout en France pour accompagner les malades neuromusculaires et leurs familles au quotidien.
Jean-Yves Hogrel
Chercheur à l’ Institut de Myologie, centre de référence international sur les maladies du muscle créé par l’AFM-Téléthon, Jean-Yves met au point des outils innovants pour mesurer la force musculaire et le mouvement. Des outils indispensables dans le cadre des essais thérapeutiques menés chez les malades.
Karima Ahnache
Responsable du service innovation et aides techniques à l’AFM-Téléthon, Karima impulse le développement d’aides techniques innovantes répondant aux besoins exprimés par les familles et les accompagne lors de litiges avec les prestataires.
Thibaut et Luke
Famille ambassadrice du Téléthon 2013, Luke et Vanessa (la maman) se battent contre l’amyotrophie spinale qui paralyse la vie de leur fils Thibault. Un combat mené de manière résolue et lucide. « les progrès de la recherche au cours des dernières années avec des résultats exponentiels. Tout cela finira bien par aboutir »