COVID-19 : recommandations pour les malades neuromusculaires au 19 novembre 2020

La filière des maladies rares Filnemus et la Société française de myologie (SFM) publient de nouvelles préconisations destinées aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires et à leurs aidants. L’enjeu ? Apporter des réponses claires et précises à nombre de questions pratiques. 

De fait dans la catégorie « vulnérable »

Une personne est considérée comme « vulnérable » vis-à-vis de la Covid-19, car à risque de forme grave de la maladie, si elle est notamment dans l’une des situations suivantes : âge de 65 ans et plus, insuffisance cardiaque, maladie respiratoire chronique susceptible de se décompenser lors d'une infection virale, traitement immunosuppresseur et/ou corticoïdes à forte dose, maladie du motoneurone, myasthénie auto-immune ou encore... maladie rare ! 

Le saviez-vous ? 

Être à risque de forme grave du Covid-19 donne droit à des masques gratuits en pharmacie, sur présentation d’une ordonnance d’un médecin, pour soi et pour ses aides à domicile en emploi direct.

Respecter vraiment le confinement

Toute personne à risque de forme grave de Covid-19 doit s’efforcer de limiter le risque d’être exposé au coronavirus et pour ce faire : 

• rester au maximum à la maison, limiter les sorties à celles qui sont impératives (rendez-vous médicaux notamment) en évitant les transports en commun,
• restreindre l’accès de son domicile aux aidants indispensables et aux professionnels de santé, 
• privilégier le télétravail si l’on est soi-même vulnérable ou vit au domicile d’une personne vulnérable,
• se faire livrer ses courses ou en charger quelqu’un (voisins, amis, famille, association...), et si ce n’est pas possible privilégier les heures de faible affluence dans les magasins,
• porter un masque chirurgical au domicile en présence de toute personne extérieure au foyer ou si un membre du foyer a des symptômes évocateurs de Covid-19,
• toujours porter un masque chirurgical à l’extérieur.

Pour en savoir plus :

Les courses et le nettoyage des surfaces 

Port du Masque et ventilation mécanique

Visiteurs à domicile, mode d’emploi
1. Restreindre l’accès du domicile aux visites essentielles : aides à domicile, soignants.... 
2. Annuler le rendez-vous si le visiteur ou l’un de ses proches a des symptômes évocateurs de la Covid-19.
3. Porter systématiquement un masque (visiteur et hôtes) et ne pas l’enlever pour parler.
4. Demander au visiteur de se laver les mains en arrivant et d’éviter de toucher les objets environnants pendant sa visite. 
5. En cas de retrait du masque (repas par exemple), éviter de se placer face à face avec le visiteur.
6. Se laver les mains après avoir manipulé son masque et les objets utilisés par le visiteur. 
7. Aérer le logement après son départ. 

Gestes barrières, le meilleur des boucliers 

En complément du port du masque, le respect des autre mesures barrières reste plus que jamais de mise. Il s’agit donc de continuer à : 

• maintenir une distance d’au moins 1 mètre avec les autres,
• saluer sans serrer la main ni embrasser,
• se laver les mains à l’eau et au savon de façon régulière, ou utiliser une solution hydro-alcoolique, 
• éviter de se toucher le visage, 
• aérer son logement 3 fois par jour pendant 10 minutes,
• télécharger et utiliser l’application TousAntiCovid.

Pour en savoir plus :

L’application TousAntiCovid

En cas de symptômes 

Les manifestations de la Covid-19 ressemblent souvent à celles d’une grippe : fièvre, courbatures, fatigue intense, toux, gêne ou encombrement respiratoire, parfois diarrhée... Une perte de l’odorat ou du goût, des paroles confuses chez une personne âgée, sont d’autres signes possibles de l’infection. Il faut :

• contacter son médecin traitant si les symptômes sont peu graves : nez qui coule, fatigue, courbatures isolées…
• contacter le 15 (Samu) en cas de signes de gravité (essoufflement inhabituel, toux inefficace, difficultés pour parler liées à l’essoufflement...), de fièvre importante (température supérieure ou égale à 39°) ou mal supportée (malaise...) ou si vous ne parvenez pas à contacter votre médecin traitant. 

En complément, il faut également appeler ou faire appeler son Centre de référence neuromusculaire, même en cas de simple doute devant des signes minimes ou atypiques. Dans tous les cas, il ne faut pas se rendre directement aux urgences ou dans son centre de référence, ni prendre les transports en commun.

Dans l’attente d’un avis médical, les médecins déconseillent de prendre des anti-inflammatoires non stéroïdiens (comme l’ibuprofène), de faire des lavages de nez, et de prendre des corticoïdes inhalés ou par voie orale (comprimé, sirop..) sauf s’ils font partie du traitement habituel. 

Le médecin vous oriente vers un service hospitalier ? 

Pensez à prendre votre kit urgences ! 

Si vous ne l’avez pas encore constitué, demandez dès maintenant à votre Référent(e) parcours de santé (RPS) de vous aider à le préparer ou contactez l’Accueil familles de l’AFM-Téléthon au 0 800 35 36 37 (service et appel gratuits)

Non à l’automédication en prévention ! 

À ce jour, aucun médicament ou produit « naturel » n’a apporté la preuve de son efficacité pour empêcher la Covid-19. Prendre sans avis médical de l’hydroxychloroquine ou de la chloroquine est non seulement inutile, mais fortement déconseillé en raison d’effets secondaires graves possibles. La chloroquine et l’érythromycine peuvent également aggraver une myasthénie et déclencher une poussée. 

De même, il ne faut en aucun cas arrêter de façon préventive un traitement par corticoïdes ou immunosuppresseurs sans l’avis de son médecin traitant ou de son spécialiste. 

Chloroquine et hydroxychloroquine 
La chloroquine (Nivaquine®) et l’hydroxychloroquine (Plaquénil®) sont
- formellement contre-indiquées en cas de myasthénie auto-immune, de syndrome myasthénique congénital et de maladie de la rétine (rétinopathie) possible par exemple dans des myopathies mitochondriales. 
- à utiliser avec prudence en cas de maladie cardiaque

Pour en savoir plus :

Accéder à l’intégralité de la FAQ sur le site de Filnemus

Retrouvez toutes les informations à connaître sur le coronavirus

Pour toutes questions, vous pouvez joindre la ligne accueil familles de l’AFM-Téléthon 24H/24 et 7j/7 : 0 800 35 36 37 

Ne restez pas seuls, les réseaux AFM sont là pour vous ! N'hésitez pas à contacter votre délégation, votre groupe d'intérêt ou votre service régional ! Et surtout prenez soin de vous ! 

Cette page est une actualisation des Recommandations pour les malades neuromusculaires au 24 mars que vous pouvez retrouver ici.