CMT : une prise en charge dès l’enfance

Plus de 20 experts internationaux de la maladie de Charcot-Marie-Tooth ont établi des recommandations de prise en charge des enfants en se basant sur leur expérience clinique et sur une analyse fine des articles médico-scientifiquessur le sujet.

• Un programme d'exercices réalisés régulièrement (2 à 3 fois par semaine avec au moins un jour de repos au milieu) et avec un kinésithérapeute entretient voire renforce les muscles et diminue les sensations de fatigue et les douleurs. Il doit être interrompu si des signes de lésions musculaires apparaissent comme des crampes liées à l’effort ou des urines foncées.
• Il peut être associé à la pratique d'une activité sportive modérée adaptée aux capacités musculaires de l’enfant (natation, Pilates, dance, gymnastique aquatique…).
• Kinésithérapie, étirement des articulations (tendon d'Achille, orteils…) si possible chaque jour, port d’appareillage (orthèses la nuit), aident l’enfant à grandir sans qu’apparaissent des déformations articulaires, voire osseuses. La chirurgie orthopédique est parfois nécessaire.
• Ces mesures participent aussi à la préservation de la marche et à la prévention des chutes, au maintien des capacités manuelles, à la prise en charge de la douleur ainsi qu’à la rééducation de la sensibilité.
• Les chaussures du commerce confortables, larges, avec un solide contrefort (à l’arrière) et plus ou moins montantes pour maintenir la cheville (type baskets) peuvent être suffisantes. Des orthèses de type releveur de pied sont parfois nécessaires pour empêcher le pied d’accrocher le sol et diminuer la fatigue à la marche.
• L'utilisation d'un ordinateur donne une autonomie d'écriture. Des logiciels d'apprentissage du clavier, d'anticipation des mots et de reconnaissance vocale facilitent le travail sur ordinateur.

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Source
Clinical practice guideline for the management of paediatric Charcot-Marie-Tooth disease
Eppie M Yiu, Paula Bray, Jonathan Baets et al.
J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2022 (fév)