CMT : des orthèses efficaces mais peu utilisées

Releveurs de pied, semelles et chaussures orthopédiques rendent la marche plus aisée et plus sûre dans la maladie de Charcot-Marie-Tooth. Pourtant, alors que de nombreux malades bénéficient d’une prescription, ces orthèses sont insuffisamment utilisées. C’est ce que montre une étude italienne réalisée en ligne auprès de 266 malades. Un constat déjà mis en évidence lors d’une précédente enquête française menée auprès de près de 1 000 personnes atteintes de CMT.

Dans l’enquête italienne, la moitié des utilisateurs d’orthèses ne les ont jamais portées ou ont fini par les abandonner après plusieurs années d’utilisation. Cela ne tient pas forcément au manque d’efficacité de ces appareils qui sécurisent convenablement la marche, mais plutôt aux complications présentes chez 59% des utilisateurs : inconfort, voire douleur. Le fait que le matériel soit souvent perçu comme très visible et peu esthétique est une source supplémentaire de rejet.

L’étude montre aussi qu’adapter et personnaliser les orthèses aux besoins et attentes des personnes permet d’améliorer leur acceptation. N’hésitez donc pas à parler de votre appareillage à votre équipe médicale, surtout si vous ne constatez aucune amélioration, si vous ressentez des douleurs ou si vous ne l’utilisez plus. Elle pourra vous aider à trouver un appareillage plus adapté, tant au niveau physique qu’esthétique.

Sources
Use, tolerability, benefits and side effects of orthotic devices in Charcot-Marie-Tooth disease 
Bertini A, Manganelli F, Fabrizi GM et al. 
J Neurol Neurosurg Psychiatry . 2023 Nov

Relationship between care pathway features and use or non-use of orthotic devices by individuals with Charcot-Marie-Tooth disease: a cross-sectional, exploratory study. 
Blouin C, Perrier A, Denormandie P et al. Disabil Rehabil. 2023 May