Black Pearl Awards : Laëtitia Ouillade récompensée

C’est à Bruxelles que se déroule, le 12 février, la cérémonie des Black Pearl Awards, organisée chaque année par EURORDIS à l’occasion de la journée internationale des maladies rares. Cet événement met à l’honneur l’implication et les actions des associations de patients, des bénévoles, entreprises, scientifiques, media et politiques qui luttent contre les maladies rares. Rappelons qu’EURORDIS, dont l’AFM est membre fondateur, est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 826 associations de patients atteints de maladies rares dans 70 pays couvrant plus de 4000 maladies.

A l’occasion de cette édition 2019, Laëtitia Ouillade, responsable du groupe d’intérêt SMA de l’AFM-Téléthon, reçoit le prix du « jeune représentant de patient » pour son rôle de porte-parole des malades qui contribue à porter à la connaissance du plus grand nombre les problématiques des personnes atteintes d’une maladie rare. 

Voilà de nombreuses années que Laëtitia, 25 ans, œuvre pour l’association. « Je suis l’Obelix de l’AFM. Je suis tombée dedans quand j’étais petite. Je suis ma mère et mon père sur le terrain depuis que j’ai 3 ans », s’amuse-t-elle à préciser. Diagnostiquée à 18 mois d’une amyotrophie spinale infantile, ses parents prennent rapidement contact avec l'AFM et avec le groupe Amyotrophie Spinale, pour recevoir des informations appropriées. Ils s'investissent très vite au sein de l'association et Marie-Christine, sa maman, en devient l’une des administratrice. 

De son côté, Laëtitia, suit une scolarité brillante et obtient son diplôme d'ingénieur en informatique en 2016. Aujourd’hui salariée et indépendante, elle partage sa vie entre ses occupations professionnelles et son rôle de responsable du groupe d'intérêt amyotrophie spinale. « Quand je suis arrivée dans le groupe, j’étais une des plus jeunes. Je m’occupais de gérer la page Facebook, Twitter et j’aidais à rédiger les articles pour le blog. En bref de redynamiser la communication. Quelques temps après on m’a proposé le rôle de responsable. Il fallait quelqu’un qui connaisse bien l’AFM et qui puisse représenter cette nouvelle génération de malades. J’avais peur de m’engager, je n’avais que 23 ans mais je me suis lancée ! »

Pour devenir « patient-expert », elle a suivi une formation : l'éthique, les essais cliniques, la recherche, les autorisations de mise sur le marché, l'agence du médicament,… des sujets qu’elle maitrise aujourd’hui et qui lui permet de représenter les patients. Depuis, et à ce titre, elle a participé à une mise à jour du document de consentement des patients avec l'IRDIC (International Rare Diseases Research Consortium) et est intervenue dans des congrès internationaux pour mettre en avant la vie des personnes atteintes de maladies rares. « Ce qui compte pour moi : représenter les malades, faire entendre notre voix et être entendue. ». Actrice de la recherche, Laetitia participe,  par ailleurs, depuis un an à un essai thérapeutique. 

Pour suivre en direct la cérémonie des Black Pearl Awards