Bénéfices de la thérapie cognitive et comportementale dans la DM1

L’essai OPTIMISTIC* a été mené auprès de 231 personnes atteintes de maladie de Steinert (ou dystrophie myotonique de type 1, DM1) et souffrant de fatigue chronique sévère. La moitié des participants a suivi des séances de thérapie cognitive et comportementale (TCC), pendant 10 mois. Les autres participants bénéficiaient de la prise en charge médicale habituelle dans la maladie de Steinert.
Les résultats de l’essai, publiés en août 2018, montrent que les personnes ayant bénéficié de la TCC réalisaient plus d’activités physiques au cours de leurs journées et avaient une meilleure participation sociale (dans le cadre familial, amical, professionnel…). Leur niveau de fatigue et de somnolence pendant la journée était également diminué.
Il s’agit du premier essai clinique de cette envergure dans la maladie de Steinert : il a été mené d’avril 2014 à juillet 2018, dans 4 pays européens – la France, l’Allemagne, l’Angleterre et les Pays-Bas.

La thérapie cognitive comportementale, une méthode pragmatique

La thérapie cognitive et comportementale est une forme de psychothérapie qui aide à résoudre des problèmes précis de la vie quotidienne en agissant sur des attitudes défavorables ou des peurs, voire des phobies, qui renforcent ces difficultés. Cette approche est personnalisée, adaptée aux objectifs de chacun.
Dans la maladie de Steinert, la fatigue chronique sévère est liée à la diminution de l'activité physique, aux troubles du sommeil, à la douleur, à l'apathie… En retour, elle a des répercussions sur de nombreux aspects de la vie quotidienne : somnolence dans la journée, manque de motivation au travail, à la maison ou pour les loisirs, restriction des activités quotidiennes, difficultés pour se concentrer... Pour briser ce cercle vicieux, la thérapie cognitive et comportementale s’est concentrée sur ces différents éléments, en fonction des besoins et objectifs exprimés par chaque participant. Cela leur a permis de se remotiver à être plus actif et de retrouver le moral.
Après l’arrêt de la thérapie, ces effets positifs ont eu tendance à s’atténuer avec le temps.

Être accompagné dans la reprise d’une activité

Grâce à la thérapie cognitive et comportementale, les personnes sont plus actives, mais cela a aussi augmenté, chez la moitié d’entre elles, la fréquence des chutes, pour la plupart sans gravité.
Le risque de chute est connu chez les personnes atteintes de DM1. Il fait partie des conséquences de la maladie. Le médecin traitant peut proposer une prise en charge spécifique, comprenant, selon les difficultés rencontrées, des exercices de rééducation avec un kinésithérapeute ou ergothérapeute, l’utilisation d’aides techniques (canne, orthèse…), la prise en charge des difficultés visuelles… C’est d’autant plus important que la peur de chuter peut être à l’origine d’une restriction des activités quotidiennes.

Source

Cognitive behavioural therapy with optional graded exercise therapy in patients with severefatigue with myotonic dystrophy type 1: a multicentre, single-blind, randomised trial.
Okkersen K, Jimenez-Moreno C, Wenninger S, Daidj F, Glennon J, Cumming S, Littleford R, Monckton DG, Lochmüller H, Catt M, Faber CG, Hapca A, Donnan PT, Gorman G, Bassez G, Schoser B3, Knoop H, Treweek S, van Engelen BGM; OPTIMISTIC consortium.
Lancet Neurol., 2018 (Août)

Pour en savoir plus sur la prise en charge de la maladie de Steinert :Zoom sur…la maladie de Steinert
*Observational Prolonged Trial In Myotonic dystrophy type 1 to Improve Quality of Life- Standards, a Target Identification Collaboration