6/10/2014 : journée nationale des aidants : l’AFM-Téléthon s’engage.

Ils sont 8,3 millions à soutenir, chaque jour, leur proche malade ou en situation de dépendance. Leur profil a changé, leur nombre a explosé, les aidants familiaux sont aujourd’hui considérés comme « la première entreprise de santé de France », assurant près de 80% des soins de leur proche. 

L’accompagnement, plus qu’un besoin, une nécessité

Les problématiques de prise en charge de la personne malade ou en situation de grande dépendance s’inscrivent dans une problématique globale d’accompagnement du malade et de sa famille. Pour l’AFM-Téléthon, il est indispensable que toute personne confrontée à une maladie, qui impacte son quotidien mais aussi son avenir, puisse être pleinement actrice de sa prise en charge. 

Le 20 novembre 2013, l’AFM-Téléthon, la Chaire santé de Sciences Po et l’Institut Droit et Santé de l’Université Paris Descartes ont organisé un colloque sur le droit à l’accompagnement des personnes atteintes d'une maladie chronique grave. Ce colloque a permis de présenter deux propositions d’articles de loi (Insertion d’un art L 1111-5-1 dans le Code de santé publique)  élaborées conjointement par l’AFM-Téléthon et la Chaire santé de Sciences Po pour définir ce que pourraient être ce droit et ses modalités de mise en œuvre. Une première base de travail qu’il s’agit maintenant de promouvoir auprès du législateur. L’AFM-Téléthon sera vigilante sur le contenu du projet de loi finalisé qui devrait être présenté en Conseil des Ministres sous peu.

Les revendications de l’AFM-Téléthon

• Renforcer et développer la quantité et de la qualité de l’offre d’aidants professionnels,
• Intégrer dans le financement de l’emploi direct l’ensemble des obligations employeurs, 
• Soutenir les services d’aide à domicile,
• Donner un véritable statut accompagné de droits sociaux pleins et entiers aux aidants familiaux,
• Permettre un véritable exercice du droit au répit inscrit dans la loi de 2005,
• Instaurer un véritable droit à l’accompagnement et à la formation au rôle d’aidants,
• Adapter le droit du travail et les règles de protection sociale pour faciliter l’accompagnement d’un proche malade en situation de handicap, 
• Permettre pour les parents d’enfants en situation de grande dépendance qu’un véritable salaire puisse leur être versé sans attendre la majorité de leur enfant,
• Mettre en œuvre une politique de prévention de la santé des aidants.

Les actions de l’AFM-Téléthon auprès des familles  

Les services d’accompagnement  

Il y a plus de 25 ans, l’AFM-Téléthon a déployé sur tout le territoire des services d’accompagnement des malades et de leur famille touchés par une maladie neuromusculaire. Ces services dits régionaux sont des équipes composées de salariés professionnels qui assurent un service de proximité auprès des familles : les référents parcours de santé. Leurs missions : informer, accompagner, prévenir et mobiliser le réseau pour permettre à la personne malade d’être acteur de son parcours de Santé et de son projet de vie en toute autonomie.  

Les Villages « Vacances Répit Familles® »

Créée par le Groupe PROBTP et l’AFM-Téléthon, l’Association Vacances Répit Familles® porte le concept d’un projet social innovant destiné à favoriser le répit des aidants de personnes en situation de handicap, malades ou âgées maintenues à leur domicile.

• Offrir aux familles confrontées à une situation de dépendance une possibilité de vacances, un temps de pause, d’échange leur permettant de sortir de l’isolement provoqué par la maladie.
• Accueillir la famille dans son entier et permettre aux aidants familiaux de se ressourcer.
• Avoir un projet d’accompagnement concernant les aidants familiaux.
• Prendre en compte les besoins de soins de la personne malade et permettre une totale sécurité médicale des personnes accueillies.
• Proposer, au sein du Village Répit Familles, des aides humaines compétentes dans le champ de la grande dépendance.
• Mettre en place toutes les conditions pour que les personnes accueillies vivent, en fonction de leurs aspirations, un projet personnel qui redonne à la personne et à sa famille un espace fait de repos, de convivialité, de plaisir, en dehors des contraintes.

Grâce aux dons du Téléthon, deux Villages Répit Famille pour les personnes en situation de handicap ont été mis en place par l’AFM-Téléthon dans la région angevine et dans le Jura.