5 familles, 5 histoires, 5 combats : Emmanuelle et Gwenaël

Gwenaël est atteinte d’une myopathie mitochondriale, une myopathie qui affecte les unités de production d’énergie que l’on retrouve dans toutes les cellules de l’organisme. Ses forces vives s’épuisent très rapidement, l’obligeant à de longues phases de repos pour préserver ses 12 à 15 heures d’activité hebdomadaire. C’est un combat permanent que sa maman, Emmanuelle, affronte avec lucidité, courage et un indéfectible sourire.

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La maladie de Gwenaël s’est déclarée très tôt. A trois semaines déjà, elle faisait ses nuits mais ne se réveillait jamais pour demander à manger. A 18 mois elle ne tenait pas assise. Elle marchait, tombait, perdait connaissance. « L’annonce du diagnostic a été un soulagement. Enfin nous savions contre quoi nous allions nous battre. »
Aujourd’hui, pour Gwenaël, âgée de 14 ans, la vie s’organise au jour le jour, les mitochondries qui dysfonctionnent chez elle se trouvant dans toutes les cellules, ont provoqué dernièrement des problèmes cardiaques, aux intestins … « On n'a jamais eu une vie normale, on n’a pas une vie normale, on n'aura jamais une vie normale. On le sait et on avance avec », précise Emmanuelle.
Pour pallier les déficiences de son corps, son seul traitement : un régime cétogène , sans aucun sucre rapide, qui lui apporte toute l’énergie dont elle a besoin.
Comme le dit Emmanuelle, l’espoir réside « en Gwenaël et en la recherche. Cette maladie, c’est comme un mur. Si elle était en face, je lui dirais : Pousse-toi. Enlève-toi de là. Laisse-nous passer, laisse-nous vivre ».

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