Trois mamans, trois combats, et autant d’espoirs. Hélène, Marie et Jessica, mères combattantes, ont livré des témoignages bouleversants lors du Téléthon 2024. Entre larmes, espoirs et victoires, elles rappellent combien chaque don peut transformer une vie, sauver un enfant, et rapprocher la recherche de solutions pour des milliers de familles.
En 2021, Jules faisait partie des visages marquants du Téléthon, avec son combat contre une myopathie myotubulaire qui l’empêchait notamment de bouger et de respirer sans assistance. Aujourd’hui, quatre ans après sa participation à un essai clinique, il revient donner de ses nouvelles, et elles sont très encourageantes !
Ivy, ambassadrice du Téléthon 2023, est atteinte d’une maladie neuromusculaire non identifiée. Sans diagnostic, et sans traitement, chaque jour de sa vie est un combat, pour elle et pour ses parents, Tony et Margaux. Suivez leur évolution depuis leur passage sur le plateau de l’émission.
En 2016, Elena était l’un des visages du Téléthon, partageant son quotidien rythmé par la photothérapie, seule solution pour lutter contre la maladie de Crigler-Najjar dont elle est atteinte. Huit ans plus tard, elle revient, avec ses parents, donner de ses nouvelles après avoir bénéficié d’un essai de thérapie génique qui a transformé son quotidien.
Atteinte d’une amyotrophie spinale, une maladie autrefois incurable et mortelle, Lynn, participante du Téléthon 2023, a vu sa vie transformée par un traitement de thérapie génique. Aujourd’hui en petite section de maternelle, elle découvre la vie avec autonomie : « une renaissance ! ».
Rappelez-vous de Léon, ambassadeur du Téléthon 2023 : atteint d’une neuropathie à axones géants, ce jeune garçon et ses parents Émilie et Alexandre rappelaient l’urgence de trouver un traitement pour sa maladie. Entré au collège en septembre dernier, il vous donne de ses nouvelles.
Lucie, ambassadrice du Téléthon 2022, continue à progresser. La petite fille a pu bénéficier d’un traitement de thérapie génique pour la maladie dont elle est atteinte : l’amyotrophie spinale. Elle dont la vie était menacée peut aujourd’hui jouer, bouger, se tenir assise… vivre !
Ambassadrice du Téléthon 2015, Marie ressemble à toutes les jeunes femmes de son âge, à une différence près : elle est atteinte d’une amyotrophie spinale. Malgré cette maladie génétique rare, Marie a décidé de vivre sa vie pleinement et regarde l’avenir avec confiance. Aujourd’hui, elle est sur le point de franchir une nouvelle étape : celle de devenir maman.
Le Téléthon, c’est les 29 et 30 novembre 2024, sur les chaines de France Télévisions, mais aussi dans 20 000 communes de France et même de l’étranger ! Comme Mika, parrain de l’édition 2024, sortez vos agendas et annulez tous vos projets ces jours-là !
Ambassadrice du Téléthon 2023, Kelly est atteinte de la maladie de Crigler-Najjar : une maladie rare du foie qui la contraint à passer 10 à 12 h par jour sous des lampes de photothérapie pour éviter d’importants dommages neurologiques. Scolarité, projets… elle vous donne de ses nouvelles.
Parrain de l’édition 2023 du Téléthon, Vianney continue de se mobiliser pour faire avancer la recherche et vaincre les maladies rares. Il lance une nouvelle fois un appel à la mobilisation et aux dons à l’occasion des 10 ans de son premier album « Idées blanches ».
Vous vous souvenez sans doute de Victoire, ambassadrice du Téléthon 2021. Grâce au traitement de thérapie génique, cette petite battante, atteinte d’une amyotrophie spinale, continue de surprendre ses parents. À 5 ans, elle vit pleinement son enfance, entre découvertes et nouvelles activités. Elle déborde de joie et d’énergie, défiant la maladie chaque jour avec un sourire communicatif.
Le 9 octobre, Mika, parrain de l’édition 2024 du Téléthon, est venu visiter les labos de l’AFM-Téléthon et rencontrer les familles ambassadrices.
Aux côtés des animateurs de France Télévisions et entouré de nombreux artistes, Mika portera avec tout son talent, sa sensibilité et son énergie, le combat des familles contre les maladies rares. Découvrez son message !
Le Téléthon, c’est les 8 et 9 décembre 2023, sur les chaines de France Télévisions, mais aussi dans 20 000 communes de France, et même à l’étranger. Vianney, parrain de l’édition 2023 et déjà dans les starting-blocks, a un message pour vous !