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Que sont-ils devenus ? Marie, une future maman pleine de détermination

Ambassadrice du Téléthon 2015, Marie ressemble à toutes les jeunes femmes de son âge, à une différence près : elle est atteinte d’une amyotrophie spinale. Malgré cette maladie génétique rare, Marie a décidé de vivre sa vie pleinement et regarde l’avenir avec confiance. Aujourd’hui, elle est sur le point de franchir une nouvelle étape : celle de devenir maman. 

Marie Roussel, Ambassadrice du Téléthon 2015

Diagnostiquée très tôt, elle perd la marche à l’âge de 10 ans. Malgré tout, pétillante et dynamique, Marie a toujours mené sa vie comme elle l’entend : « Quand j’étais jeune, je ne savais pas comment j’allais grandir, quel était mon avenir. Et j’ai rencontré Marion qui a la même maladie que moi, qui a sept ans de plus que moi et qui avait une très belle vie, qui était rayonnante, bien entourée. Et je me suis dit : si Marion a réussi, il n’y a pas de raison que je ne réussisse pas. »

Après de nombreuses années de recherche et l’identification du gène responsable de la maladie par une chercheuse française grâce aux dons du Téléthon, des traitements sont désormais disponibles pour l’amyotrophie spinale. Marie a eu accès à l’un d’eux qui lui a permis de stabiliser sa maladie, lui offrant une nouvelle qualité de vie. Âgée de 29 ans, elle peut se consacrer à la création d’une famille. Un projet qu’elle et son compagnon Lucas ont mûri avec détermination et joie, et qui symbolise leur envie de bâtir une vie riche et épanouie, malgré les défis imposés par la maladie. Pour accueillir leur enfant dans les meilleures conditions, ils ont en effet dû adapter leur quotidien et aménager leur domicile pour permettre à Marie de prendre soin de leur futur bébé de manière autonome, en fauteuil roulant. 

Permettre à chacun de réaliser son projet de vie, quelle que soit sa maladie, pour vivre sa vie comme on l’entend…c’est aussi ça le combat du Téléthon. 

Au-delà de la recherche, l’AFM-Téléthon agit au quotidien pour aider les familles. De l’accès au diagnostic à l’accompagnement de proximité, en passant par la qualité des soins et le répit, l’AFM-Téléthon, c’est aussi la recherche de solutions innovantes et la réponse aux besoins des malades et de leurs familles. 

Grâce au Téléthon et au combat pour faire évoluer les droits et la citoyenneté des personnes en situation de handicap (droit à la compensation, accès aux aides techniques et humaines, droit à la scolarisation en milieu ordinaire, à la formation et à l’emploi…), le quotidien des malades a profondément changé. 
 

Soutenez le Téléthon maintenant pour que d’autres malades comme Marie puissent réaliser leurs projets. Chaque geste compte ! 

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