À la naissance de Léon en octobre 2013, rien ne laisse présager qu’il est atteint d’une maladie rare. Mais une croissance lente, un manque de force et des chutes de plus en plus fréquentes à partir de l’entrée en maternelle interpellent son entourage. En 2021, après un parcours du combattant, le gène responsable est identifié. Il permet la pose d’un diagnostic précis, celui de neuropathie à axones géants.
Léon, bien que la maladie continue de progresser, poursuit sa vie de jeune garçon.
La neuropathie à axones géants est une maladie extrêmement rare et évolutive qui prive peu à peu les enfants, à partir de 2 ou 3 ans, de leurs mouvements et de leur sensibilité. À ce jour, aucun traitement n’existe pour cette maladie.
Une équipe de chercheurs, dirigée par Pascale Bomont de l’Institut NeuroMyoGène à Lyon, est mobilisée avec le soutien de l’AFM-Téléthon pour trouver des traitements pour cette maladie.
Pour Léon et pour tous ceux qui attendent, il n'y a pas de plan B.
Nous ne pouvons rien lâcher. Nous comptons sur vous les 29 et 30 novembre, pour nous donner les moyens de remporter de nouvelles victoires contre la maladie.
Ensemble, nous pouvons faire la différence !
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