Pour Lynn, le Téléthon a tout changé. À seulement 9 mois, ses mamans, Estelle et Audrey, apprennent qu’elle est atteinte d’une amyotrophie spinale de type 2, une maladie génétique rare qui entraîne une paralysie progressive des membres et menace sa vie.
Heureusement, les recherches pionnières menées au laboratoire Généthon de l’AFM-Téléthon ont permis de développer un traitement de thérapie génique capable de stopper l’évolution de cette maladie. En janvier 2023, Lynn reçoit une injection unique qui va changer son avenir.
Depuis, elle qui ne pouvait ni s’asseoir, ni se déplacer, gagne progressivement en autonomie. Désormais Lynn peut faire du poney, du jardinage, de la balançoire, aller à la piscine…
Lynn vit une vie tout à fait normale et cela nous rend tellement heureuses de la voir épanouie. C’est un vrai petit rayon de soleil au quotidien. Sa maman Audrey.
Lynn fait partie des 4000 enfants dans le monde atteints d’amyotrophie spinale traités par thérapie génique (dont près d’une centaine en France). Des études de suivi du traitement récentes confirment son efficacité au long cours, plus particulièrement s’il est injecté avant l’apparition des premiers symptômes de la maladie.
Cette avancée médicale, rendue possible grâce à vos dons, permet de réparer les motoneurones en une seule injection, sauve la vie d’enfants atteints de la forme la plus sévère d’amyotrophie spinale dont l’espérance de vie ne dépassait pas deux ans jusque-là. Respirer sans assistance, manger seuls, attraper leurs jouets, se tenir assis, puis debout (avec ou sans aide) et, pour certains d’entre eux, traités très tôt après la naissance, faire leurs premiers pas…Une véritable révolution médicale !
Grâce à vous, des enfants comme Lynn peuvent espérer un avenir meilleur. Mais d’autres enfants attendent encore le traitement qui changera leur vie. Continuons le combat ensemble ! Nous comptons sur vous les 29 et 30 novembre !
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