Lynn
Atteinte d’une amyotrophie spinale, une maladie autrefois incurable et mortelle, Lynn, participante du Téléthon 2023, a vu sa vie transformée par un traitement de thérapie génique. Aujourd’hui en petite section de maternelle, elle découvre la vie avec autonomie : « une renaissance ! ».
Léon
Rappelez-vous de Léon, ambassadeur du Téléthon 2023 : atteint d’une neuropathie à axones géants, ce jeune garçon et ses parents Émilie et Alexandre rappelaient l’urgence de trouver un traitement pour sa maladie. Entré au collège en septembre dernier, il vous donne de ses nouvelles.
Lucie
Lucie, ambassadrice du Téléthon 2022, continue à progresser. La petite fille a pu bénéficier d’un traitement de thérapie génique pour la maladie dont elle est atteinte : l’amyotrophie spinale. Elle dont la vie était menacée peut aujourd’hui jouer, bouger, se tenir assise… vivre !
Marie
Ambassadrice du Téléthon 2015, Marie ressemble à toutes les jeunes femmes de son âge, à une différence près : elle est atteinte d’une amyotrophie spinale. Malgré cette maladie génétique rare, Marie a décidé de vivre sa vie pleinement et regarde l’avenir avec confiance. Aujourd’hui, elle est sur le point de franchir une nouvelle étape : celle de devenir maman.
Kelly
Ambassadrice du Téléthon 2023, Kelly est atteinte de la maladie de Crigler-Najjar : une maladie rare du foie qui la contraint à passer 10 à 12 h par jour sous des lampes de photothérapie pour éviter d’importants dommages neurologiques. Scolarité, projets… elle vous donne de ses nouvelles.
Victoire
Vous vous souvenez sans doute de Victoire, ambassadrice du Téléthon 2021. Grâce au traitement de thérapie génique, cette petite battante, atteinte d’une amyotrophie spinale, continue de surprendre ses parents. À 5 ans, elle vit pleinement son enfance, entre découvertes et nouvelles activités. Elle déborde de joie et d’énergie, défiant la maladie chaque jour avec un sourire communicatif.