Pour Victoire, le Téléthon a tout changé
Alors qu’elle est âgée de 8 mois, ses parents apprennent qu’elle est atteinte d’amyotrophie spinale, une maladie neuromusculaire qui entraîne une atrophie progressive des muscles et engage le pronostic vital dans sa forme la plus grave. C’est le choc !
Grâce aux recherches pionnières menées à Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon, un traitement de thérapie génique existe. Il permet de réparer les motoneurones, en une seule injection, offrant aux enfants condamnés hier, de vivre. Victoire a pu en bénéficier.
À 5 ans, Victoire continue de croquer la vie à pleines dents. Malgré les défis imposés par sa maladie, elle ne cesse de se dépasser et de découvrir de nouvelles activités pour développer sa motricité.
En dehors des sessions d’équithérapie, qu’elle adore, elle prouve qu’elle est une petite fille pleine de ressources. Elle aime jouer, chanter, danser, et faire des bêtises comme n’importe quel enfant de son âge. L’eau est son terrain de jeu favori. Elle peut y bouger facilement et profiter de moments de liberté. Sa famille est épatée par son énergie et son esprit vif.
« Victoire vit à 200 à l’heure… elle continue de progresser. On adore vivre des moments avec elle et ça, c’est grâce à vous ! »,raconte sa mère.
Malgré les difficultés que la maladie impose, cette petite fille montre chaque jour qu’elle est prête à vivre pleinement et à découvrir le monde à sa façon.
À découvrir aussi :
- L’histoire de Marley et Mylane, atteintes de la même maladie que Victoire.
- L’histoire des 4 autres familles ambassadrices du Téléthon 2024
Merci à vous
Si Victoire et sa famille peuvent vivre ces instants inoubliables, c’est grâce à votre soutien indéfectible. Vous permettez à cette petite fille, mais aussi à Marley et Mylane, et bien d’autres enfants, de grandir et s’épanouir, jour après jour.