En 2016, Elena était l’un des visages du Téléthon, partageant son quotidien rythmé par la photothérapie, seule solution pour lutter contre la maladie de Crigler-Najjar dont elle est atteinte. Huit ans plus tard, elle revient, avec ses parents, donner de ses nouvelles après avoir bénéficié d’un essai de thérapie génique qui a transformé son quotidien.
Laurence Tiennot-Herment anime, chaque année, une série de conférences-débats dans plusieurs villes de France pour témoigner de son histoire et de celle de l’Association, des grandes avancées de la recherche, des victoires contre la maladie remportées grâce à vous par le Téléthon. Envie d’y assister, mais ne pouvez pas vous déplacer ? Revivez en replay sa conférence du 15 novembre à Saint-Aubin-de-Médoc (33)
Atteinte d’une amyotrophie spinale, une maladie autrefois incurable et mortelle, Lynn, participante du Téléthon 2023, a vu sa vie transformée par un traitement de thérapie génique. Aujourd’hui en petite section de maternelle, elle découvre la vie avec autonomie : « une renaissance ! ».
Le secteur du bâtiment se mobilise ! Organisé par notre partenaire Synerciel, réseau solidaire de plus de 2 000 professionnels du bâtiment, le Téléthon du Bâtiment rassemble constructeurs, industriels, distributeurs, partenaires de services, écoles de formation et réseaux du BTP autour d’une cause essentielle : soutenir les chercheurs qui luttent contre les maladies rares.
Rappelez-vous de Léon, ambassadeur du Téléthon 2023 : atteint d’une neuropathie à axones géants, ce jeune garçon et ses parents Émilie et Alexandre rappelaient l’urgence de trouver un traitement pour sa maladie. Entré au collège en septembre dernier, il vous donne de ses nouvelles.
Le Téléthon Challenge Inter-Entreprises est de retour cette année pour sa 4e édition.
Du 18 novembre au 15 décembre, sur l’application United Heroes, entre entreprises ou collaborateurs, faites du sport pour obtenir le plus grand nombre de points et faire grimper le compteur du Téléthon !
Lucie, ambassadrice du Téléthon 2022, continue à progresser. La petite fille a pu bénéficier d’un traitement de thérapie génique pour la maladie dont elle est atteinte : l’amyotrophie spinale. Elle dont la vie était menacée peut aujourd’hui jouer, bouger, se tenir assise… vivre !
Ambassadrice du Téléthon 2015, Marie ressemble à toutes les jeunes femmes de son âge, à une différence près : elle est atteinte d’une amyotrophie spinale. Malgré cette maladie génétique rare, Marie a décidé de vivre sa vie pleinement et regarde l’avenir avec confiance. Aujourd’hui, elle est sur le point de franchir une nouvelle étape : celle de devenir maman.
Le Téléthon, c’est les 29 et 30 novembre 2024, sur les chaines de France Télévisions, mais aussi dans 20 000 communes de France et même de l’étranger ! Comme Mika, parrain de l’édition 2024, sortez vos agendas et annulez tous vos projets ces jours-là !
Ambassadrice du Téléthon 2023, Kelly est atteinte de la maladie de Crigler-Najjar : une maladie rare du foie qui la contraint à passer 10 à 12 h par jour sous des lampes de photothérapie pour éviter d’importants dommages neurologiques. Scolarité, projets… elle vous donne de ses nouvelles.
Parrain de l’édition 2023 du Téléthon, Vianney continue de se mobiliser pour faire avancer la recherche et vaincre les maladies rares. Il lance une nouvelle fois un appel à la mobilisation et aux dons à l’occasion des 10 ans de son premier album « Idées blanches ».
Le Téléthon Gaming 2024 s’annonce exceptionnel avec un nouveau partenariat qui marquera cette édition ! Pour la première fois, le célèbre club d’esport Karmine Corp s’engage aux côtés de l’AFM-Téléthon en accueillant l’événement dans les Arènes à Évry-Courcouronnes (Grand Paris Sud), les 29 et 30 novembre.
Vous vous souvenez sans doute de Victoire, ambassadrice du Téléthon 2021. Grâce au traitement de thérapie génique, cette petite battante, atteinte d’une amyotrophie spinale, continue de surprendre ses parents. À 5 ans, elle vit pleinement son enfance, entre découvertes et nouvelles activités. Elle déborde de joie et d’énergie, défiant la maladie chaque jour avec un sourire communicatif.
On n’a pas tous les jours l’occasion de battre un record du monde, mais pour le Téléthon 2024, c’est possible ! En effet, Firminy, l’une des 4 villes ambassadrices du Téléthon 2024, appelle à la mobilisation pour battre le record du monde de la plus grande mêlée de rugby, le samedi 30 novembre, dès 9 h 30, au stade Le Corbusier ! Ouverte à tous et sur inscription, cette mêlée inédite devra, pour être pleinement réussie, être composée de 3 637 participants !
Le 9 octobre, Mika, parrain de l’édition 2024 du Téléthon, est venu visiter les labos de l’AFM-Téléthon et rencontrer les familles ambassadrices.