« Face à la maladie de Lucie, nous n’avons rien lâché »
Lucie nait en février 2021. En juin, le diagnostic tombe, comme un couperet : Lucie est atteinte d’une maladie rare extrêmement grave, souvent mortelle avant l’âge de 2 ans, l’amyotrophie spinale de type 1, qui attaque progressivement tous ses muscles . Mais, aujourd’hui, grâce aux recherches pionnières menées à Généthon, le labo du Téléthon, des traitements existent dont Lucie a pu bénéficier .
« Benjamin perd ses muscles mais on ne lâche rien »
Joyeux, plein de vie, Benjamin est un petit garçon de 10 ans « presque » comme les autres. Il est atteint d’une myopathie de Duchenne, une maladie neuromusculaire qui attaque progressivement ses muscles. Mais l’espoir est là avec la recherche et les essais, notamment l’essai de thérapie génique mené par Généthon ! Benjamin et ses parents veulent y croire.
« Pour sauver Lou, je ne lâche rien »
Lou naît en 2009, suivie, deux ans plus tard de son frère Hugo. Rapidement, leurs parents, Virginie et Jonathan, se rendent compte que les deux enfants présentent des retards identiques. En 2016, tout bascule : les frère et sœur sont diagnostiqués d’une maladie ultra-rare, le syndrome de Leigh, pour laquelle il n’existe aucun traitement. Hugo succombe à sa maladie à l’âge de 6 ans. Pour Virginie, qui se bat sans relâche pour faire avancer la recherche, chaque anniversaire de Lou est une victoire contre la fatalité.