💛 Le combat d'une famille
« Je me bats pour la vie de mon enfant »
Dès les premiers mois de la vie de Lou, ses parents Virginie et Jonathan, notent de légères différences avec les autres enfants.
A l’entrée en crèche, le décalage se fait plus visible : Lou est toute petite, son langage ne vient pas facilement. Hugo, de deux ans son cadet, présente rapidement les mêmes retards. En 2016, les médecins diagnostiquent une maladie mitochondriale, le syndrome de Leigh, chez les deux enfants. C’est le choc !
« Quand on découvre que nos deux enfants souffrent d'une maladie orpheline dont il n'existe pas de traitement, on est seuls au monde. On a tout de suite su qu’Hugo n’avait que quelques années à vivre. » Le petit garçon décède à l’âge de 6 ans.
« En 2019, je me suis dit qu’il fallait que j’agisse. Lou n’a que 30 % de chance d’atteindre l’âge adulte, alors il faut se dépêcher de trouver un traitement. Chaque moment qu’on peut passer ensemble est une victoire ! »
Depuis, Virginie ne lâche rien !
Avec le soutien de la Fondation Maladies Rares, créée et financée par l’AFM-Téléthon, elle a pu lancer un appel à projets qui a permis le financement de deux programmes de recherche, en Allemagne et en France.
« Si je ne fais rien pour Lou maintenant, je m'en voudrais toute ma vie. J'ai déjà perdu un enfant, je ne veux pas revivre ça ! En tant que maman, c'est mon devoir de me battre pour la survie de mon enfant. »
▶️ Lou, le webdoc
Les premières victoires sont là mais pour Lou et pour tous ceux qui attendent, nous ne pouvons rien lâcher. Ensemble, ne laissons personne au bord du chemin. Nous comptons sur vous les 2 et 3 décembre, pour nous donner les moyens de remporter de nouvelles victoires contre la maladie.
* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations
🔬 La recherche avance
Des chercheurs engagés dans le combat contre les maladies mitochondriales
La mitochondrie : la centrale énergétique de notre corps. Pour vivre, tous les organismes ont besoin d’énergie. Leur fournisseur ? La mitochondrie, un petit organite présent en nombre dans toutes les cellules ou presque. La mitochondrie produit l’ATP [adénosine triphosphate], c’est le « carburant » de la cellule. On estime qu’un individu de 70 kg produit son poids en ATP par jour pour le bon fonctionnement de ses organes. Plus un tissu est gourmand en énergie, plus le nombre de mitochondries est élevé dans ses cellules – jusqu’à plusieurs milliers. Par exemple, les mitochondries représentent la moitié du volume d’une cellule cardiaque.
Vincent Procaccio, Chef du service de génétique médicale du CHU d’Angers, mène, avec le soutien de l’AFM-Téléthon, un projet de recherche pour identifier des molécules capables d’agir sur les dysfonctionnements de la mitochondrie et ainsi traiter ces maladies.
A l'occasion de MitoNice 2022, le congrès scientifique sur la médecine mytochondriale organisé par l'AFM-Téléthon, à Nice, il explique ce qu'est une mitochondrie.
Le syndrome de Leigh est une maladie mitochondriale qui provoque des difficultés motrices pour tous les gestes du quotidien comme s’habiller, manger, marcher. Elle peut aussi entrainer une faiblesse des muscles, des douleurs aux articulations et des problèmes d’équilibre. Elle évolue par poussées, et peut toucher les fonctions vitales.
Il s’agit d’une maladie mitochondriale : elle est due au mauvais fonctionnement des mitochondries, les centrales énergétiques qui sont dans chacune de nos cellules.
A ce jour, il n’existe pas de traitement.
Vos dons au Téléthon financent la recherche. Nos laboratoires, et les chercheurs que nous soutenons la transforment en traitements.
* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations
Les maladies ultra-rares
Ne laisser personne au bord du chemin
Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon, explique toute l'importance de se battre sur tous les fronts pour guérir quelles que soient la gravité, la rareté, la complexité de la maladie.
Entre 6000 et 8000 maladies rares, 3 Millions de personnes concernées en France, 85% des maladies rares sont des maladies ultra-rares.
Se battre pour guérir ces maladies c'est non seulement financer la recherche et explorer toutes les pistes mais c'est aussi porter plaidoyer pour un 4eme plan maladies rares.
Pour le Téléthon 2022, vous nous donnez la force de ne laisser personne au bord du chemin !
* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations
Le combat de l'AFM-Téléthon
Depuis sa création, l'AFM-Téléthon se bat pour tenir la promesse faite par des parents à leurs enfants : guérir les maladies rares neuromusculaires. En 35 ans, votre mobilisation dans le cadre du Téléthon a contribué à tout changer : les premiers traitements sont là. Mais pour tous ceux qui, comme Lou, attendent encore le traitement qui pourra sauver leur vie, il y a urgence.
Nous comptons sur vous les 2 et 3 décembre, pour nous donner les moyens de remporter de nouvelles victoires contre la maladie.
* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations
🧭 Je me mobilise
Avec les 30 heures d’émission à la télévision, les milliers d’animations locales qui font vibrer la France sont le cœur du Téléthon. Cette mobilisation incarne avec convivialité et parfois fantaisie, le patrimoine de nos régions mais également la générosité et l’engagement de tous, aux côtés des familles et des chercheurs. Stands de crêpes, courses à pied ou à vélo, soirées dansantes, repas solidaires, gaming, collecte de piles, pages de collecte, défis en tout genre… Il y a certainement autant d’animations Téléthon qu’il y a de spécialités culinaires en France ! L’engagement des bénévoles sur le terrain est mis en lumière pendant l’émission sur France Télévisions, à travers des duplex dans les villes et villages mobilisés, des reportages et témoignages. Et, cette année, sur le terrain, le Téléthon sera placé sur le signe de la couleur ! Envie d’aller plus loin ?
Les coordinateurs Téléthon vous aiguilleront pas à pas dans l’organisation de votre animation ! Repas, défis sportifs, soirée animée, défilés colorés, … Laissez-vous tenter et proposez un évènement qui vous ressemble !
💛 Vos dons
Depuis plus de 30 ans, l’AFM-Téléthon a financé des centaines de chercheurs dans le monde entier et développé ses propres laboratoires*. Aujourd’hui, de premiers médicaments sauvent la vie d’enfants atteints de maladies rares et ces traitements innovants bénéficient également à des maladies plus fréquentes. Une révolution médicale est en marche !
300 millions de personnes dans le monde sont concernées par des maladies rares, dont 95% sont incurables. Dans l’attente des traitements, nous nous battons pour améliorer le quotidien des malades et leur permettre de vivre leur vie selon leur choix.
Notre moteur ? C’est vous, c’est le Téléthon.
Vous incarnez cette mobilisation unique que rien ne peut rompre… Si des enfants retrouvent aujourd’hui des forces. Si des malades qui attendent un traitement, des parents trouvent la force de sourire, de se battre encore et d’avancer, c’est grâce à chacun d’entre vous.
Et ce n’est qu’un début. Une nouvelle ère s’est ouverte qui n’aurait pu voir le jour sans votre incroyable solidarité. Aujourd’hui, l’espoir se transforme en réalité. Et, demain, ensemble, nous ferons face aux tempêtes et nous multiplierons les victoires pour tous ceux qui attendent.
Votre don au Téléthon finance la recherche. Nos chercheurs et nos laboratoires la transforment en traitements. Pour le Téléthon 2022, ensemble, on ne lâche rien et on accélère !
* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations
Où vont vos dons ?
Pour l’AFM-Téléthon, le combat continue avec la volonté farouche de guérir toutes ces maladies rares, invalidantes et trop souvent incurables.
Pour cela, dans le cadre de sa mission Guérir : elle soutient, chaque année, plus de 200 programmes de recherche et jeunes chercheurs. Ses laboratoires, Généthon*, l'Institut de Myologie, I-Stem, constituent une force de frappe unique au monde : au total, plus de 500 experts sont mobilisés pour accélérer la mise à disposition des traitements pour les malades.
Dans le cadre de sa mission Aider, 176 professionnels au sein de 16 services régionaux, ont accompagné 8090 malades et leurs proches en 2021.
💛 Don régulier
Le don régulier par prélèvement automatique, un soutien durable encore + efficace pour les malades
En choisissant le don régulier par prélèvement automatique, vous participez durablement au combat quotidien contre la maladie. Les dons par prélèvement automatique permettent à notre association de mieux prévoir nos ressources, et donc d’optimiser la mise en œuvre de nos actions prioritaires.
| + de sérénité Pas besoin d’envoyer votre règlement par chèque, votre don est prélevé automatiquement sur votre compte, à date fixe, sans frais supplémentaire. | + de liberté Si vous souhaitez modifier ou résilier votre prélèvement automatique, vous pouvez le faire à tout moment en nous contactant au 0 825 07 90 95 (0.15€TTC/mn + prix appel) ou relationdonateurs@afm-telethon.fr | + de simplicité Vous recevrez un seul reçu fiscal chaque année regroupant le montant global de vos dons et un seul courrier d’informations sur les avancées de la recherche. |
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