💛 Une famille de battants
« On ne se laissera pas faire par la maladie »
Lorsqu’en 2020, les médecins confirment le diagnostic de myopathie de Duchenne de Benjamin, une maladie neuromusculaire qui va le priver de ses forces, pour Nicolas, son papa, c’est un train pris en pleine figure.
On connait le pronostic... Il a fallu renoncer à la vie qu’on avait imaginée, à avancer autrement, à organiser notre vie différemment et en fonction de… Mais on a rebondi très vite en se disant, on ne se laissera pas faire par la maladie.
Emblématique du Téléthon, la myopathie de Duchenne, est une maladie neuromusculaire qui prive petit à petit les malades de tous mouvements. Elle touche un garçon sur 3500.
Revivez le témoignage de Pierre, papa de Jean et Luc, tous les deux atteint de la même maladie que Benjamin, sur le plateau du Téléthon :
Malgré le choc, Nicolas et Stéphanie reprennent espoir en découvrant que de multiples recherches, études et essais cliniques existent dans la maladie de leur fils. En 2021, il intègre, à I-Motion, à Paris, l’étude d’histoire naturelle, réalisée en parallèle de l’essai clinique mené par Généthon, le laboratoire du Téléthon.
"Faire participer Benjamin à l’étude, c’est une pierre apportée à l’édifice. Si grâce à sa participation, il peut apporter des données et des informations pour que les prochains enfants vivent un peu mieux la maladie, c’est ça de gagné, jusqu’à la solution… ."
Il y a un avenir pour Benjamin ! On arrive après 30 ans de combat, après 30 ans durant lesquels des familles qui ne savaient rien ont mis beaucoup de choses en place. On n’est pas encore à la guérison mais ça progresse.
En attendant qu’un traitement soit disponible pour Benjamin, Nicolas et Stéphanie ne lâchent rien : « Cette maladie est un combat de tous les jours. L’espoir est là, la recherche avance vite mais est-ce que ce sera suffisant pour que Benjamin ne soit pas en fauteuil roulant ? »
Malgré la perte de la force musculaire, Benjamin lui, poursuit sa vie de petit garçon de 10 ans, confiant en l’avenir : « Moi j’ai un mental que les autres n’ont peut-être pas. J’ai de l’espoir pour moi et les autres générations ! »
En attendant qu’un traitement soit possible, Nicolas et Stéphanie ne lâchent rien.
Les premières victoires sont là mais pour Benjamin et pour tous ceux qui attendent, nous ne pouvons rien lâcher. Ensemble, ne laissons personne au bord du chemin. Nous comptons sur vous les 2 et 3 décembre, pour nous donner les moyens de remporter de nouvelles victoires contre la maladie.
* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations
▶️ Benjamin
Les premières victoires sont là mais pour Benjamin et pour tous ceux qui attendent, nous ne pouvons rien lâcher. Ensemble, ne laissons personne au bord du chemin. Nous comptons sur vous les 2 et 3 décembre, pour nous donner les moyens de remporter de nouvelles victoires contre la maladie.
* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations
💉 Un 1er essai
Après des années de recherche, les chercheurs de Généthon, en collaboration notamment avec les équipes de George Dickson du Royal Holloway de Londres, ont mis au point un traitement de thérapie génique et un essai a démarré en 2021.
Il y a 35 ans, Bernard Barataud et Pierre Birambeau, deux pères d’enfants atteints de myopathie de Duchenne, créaient le Téléthon pour donner à l’AFM-Téléthon les moyens de mener le combat à grande échelle. Il aura fallu du temps, beaucoup de temps, de recherche et de développement, pour trouver les armes nécessaires pour traiter cette maladie complexe qui s’attaque progressivement à tous les muscles !
35 ans de recherche et développement auront été nécessaires afin de trouver les armes nécessaires pour traiter cette maladie complexe qui s’attaque progressivement à tous les muscles.
En 2021, un essai a démarré. Une étape majeure dans l’histoire de l’Association !
Vos dons au Téléthon financent la recherche. Nos laboratoires, et les chercheurs que nous soutenons la transforment en traitements.
* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations
🧬Une maladie très complexe
Myopathie de Duchenne, l'une des maladies les plus complexes
Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon, explique les difficultés auxquelles doivent faire face les chercheurs face à la maladie de Duchenne.
Parce qu'il s'agit :
- de transférer le gène de la dystrophine, le plus long gène connu.
- de traiter toute la masse musculaire du corps
- de maîtriser la réponse immunitaire
- de produire le médicament de thérapie génique en grande quantité
Pour le Téléthon 2022, vous nous donnez la force de ne rien lâcher et d'accélérer encore la recherche !
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Le combat pour guérir
Il y a 35 ans, Bernard Barataud et Pierre Birambeau, deux pères d’enfants atteints de myopathie de Duchenne, créaient le Téléthon pour donner à l’AFM-Téléthon les moyens de mener le combat à grande échelle. Depuis, votre mobilisation dans le cadre du Téléthon a contribué à tout changer : les premiers traitements sont là. Mais pour tous ceux qui, comme Lou, attendent encore le traitement qui pourra sauver leur vie, il y a urgence.
Nous comptons sur vous les 2 et 3 décembre, pour nous donner les moyens de remporter de nouvelles victoires contre la maladie.
* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations
🧭 Je me mobilise
Avec les 30 heures d’émission à la télévision, les milliers d’animations locales qui font vibrer la France sont le cœur du Téléthon. Cette mobilisation incarne avec convivialité et parfois fantaisie, le patrimoine de nos régions mais également la générosité et l’engagement de tous, aux côtés des familles et des chercheurs. Stands de crêpes, courses à pied ou à vélo, soirées dansantes, repas solidaires, gaming, collecte de piles, pages de collecte, défis en tout genre… Il y a certainement autant d’animations Téléthon qu’il y a de spécialités culinaires en France ! L’engagement des bénévoles sur le terrain est mis en lumière pendant l’émission sur France Télévisions, à travers des duplex dans les villes et villages mobilisés, des reportages et témoignages. Et, cette année, sur le terrain, le Téléthon sera placé sur le signe de la couleur ! Envie d’aller plus loin ?
Les coordinateurs Téléthon vous aiguilleront pas à pas dans l’organisation de votre animation ! Repas, défis sportifs, soirée animée, défilés colorés, … Laissez-vous tenter et proposez un évènement qui vous ressemble !
💛 Vos dons
Depuis plus de 30 ans, l’AFM-Téléthon a financé des centaines de chercheurs dans le monde entier et développé ses propres laboratoires*. Aujourd’hui, de premiers médicaments sauvent la vie d’enfants atteints de maladies rares et ces traitements innovants bénéficient également à des maladies plus fréquentes. Une révolution médicale est en marche !
300 millions de personnes dans le monde sont concernées par des maladies rares, dont 95% sont incurables. Dans l’attente des traitements, nous nous battons pour améliorer le quotidien des malades et leur permettre de vivre leur vie selon leur choix.
Notre moteur ? C’est vous, c’est le Téléthon.
Vous incarnez cette mobilisation unique que rien ne peut rompre… Si des enfants retrouvent aujourd’hui des forces. Si des malades qui attendent un traitement, des parents trouvent la force de sourire, de se battre encore et d’avancer, c’est grâce à chacun d’entre vous.
Et ce n’est qu’un début. Une nouvelle ère s’est ouverte qui n’aurait pu voir le jour sans votre incroyable solidarité. Aujourd’hui, l’espoir se transforme en réalité. Et, demain, ensemble, nous ferons face aux tempêtes et nous multiplierons les victoires pour tous ceux qui attendent.
Votre don au Téléthon finance la recherche. Nos chercheurs et nos laboratoires la transforment en traitements. Pour le Téléthon 2022, ensemble, on ne lâche rien et on accélère !
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Où vont vos dons ?
Pour l’AFM-Téléthon, le combat continue avec la volonté farouche de guérir toutes ces maladies rares, invalidantes et trop souvent incurables.
Pour cela, dans le cadre de sa mission Guérir : elle soutient, chaque année, plus de 200 programmes de recherche et jeunes chercheurs. Ses laboratoires, Généthon*, l'Institut de Myologie, I-Stem, constituent une force de frappe unique au monde : au total, plus de 500 experts sont mobilisés pour accélérer la mise à disposition des traitements pour les malades.
Dans le cadre de sa mission Aider, 176 professionnels au sein de 16 services régionaux, ont accompagné 8090 malades et leurs proches en 2021.
💛 Don régulier
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