Si je deviens plus fort que ma maladie, ce sera grâce à vous !

« Ma maladie, elle m'empêche de courir, de jouer dans la cour »

« Je dois porter des attelles nuit et jour, je fais de la kiné 3 fois par semaine, j’ai été opéré des pieds, et j’ai un fauteuil électrique quand je vais dehors, ça m’évite de tomber. Je vais souvent à l’hôpital pour faire plein d’examens pour me surveiller. Ma maladie, elle m’empêche de courir comme les copains, jouer à des jeux dans la cour, marcher trop longtemps. Je vis avec, mais ça ne m’empêche pas d’avoir des amis ! C’est essentiel ! »

A la naissance de Léon en octobre 2013, rien ne laisse présager qu’il est atteint d’une maladie rare. Mais une croissance lente, un manque de force et des chutes de plus en plus fréquentes à partir de l’entrée en maternelle interpellent son entourage. En 2021, après un parcours du combattant, le gène responsable est identifié. Il permet la pose d’un diagnostic précis, celui de neuropathie à axones géants.

Pour Emilie et Alexandre, ses parents, il faut trouver rapidement ce qui va pouvoir stopper cette sévère maladie dont ils savent qu’elle va évoluer et s’aggraver avec le temps.

J’ai confiance en la recherche. On n’est ni chercheur, ni médecin, donc on ne peut rien faire pour trouver un médicament, mais c’est important pour les chercheurs d’être soutenus par les familles. Si on peut collecter des fonds pour eux, on fonce !

Emilie, la maman de Léon.

 

La neuropathie à axones géants est une maladie extrêmement rare et sévère qui prive peu à peu les enfants à partir de 2 ou 3 ans de leurs mouvements et de leur sensibilité. A ce jour, aucun traitement n’existe pour cette maladie.

Une équipe de chercheurs, dirigée par Pascale Bomont de l’Institut NeuroMyoGène à Lyon, est mobilisée avec le soutien de l’AFM-Téléthon pour trouver des traitements pour cette maladie, extrêmement rare. 

Plus de 200 programmes et jeunes chercheurs sont soutenus grâce aux dons du Téléthon chaque année. 

Nous comptons sur vous les 8 et 9 décembre, pour nous donner les moyens de remporter de nouvelles victoires contre la maladie.

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* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

Ne laisser personne au bord du chemin

Grâce à vous, l'AFM-Téléthon se bat sur tous les fronts pour guérir quelles que soient la gravité, la rareté, la complexité de la maladie.

Entre 6000 et 8000 maladies rares, 3 Millions de personnes concernées en France. 95% des maladies rares sont sans traitement. 

Se battre pour guérir ces maladies c'est financer la recherche et explorer toutes les pistes de traitements.

Depuis plus de 30 ans, l’AFM-Téléthon a financé des centaines de chercheurs dans le monde entier et développé ses propres laboratoires*. Aujourd’hui, de premiers médicaments sauvent la vie d’enfants atteints de maladies rares et ces traitements innovants bénéficient également à des maladies plus fréquentes. Une révolution médicale est en marche !

300 millions de personnes dans le monde sont concernées par des maladies rares, dont 95% sont incurables. Dans l’attente des traitements, nous nous battons pour améliorer le quotidien des malades et leur permettre de vivre leur vie selon leur choix.

Notre moteur ? C’est vous, c’est le Téléthon.

Vous incarnez cette mobilisation unique que rien ne peut rompre… Si des enfants retrouvent aujourd’hui des forces. Si des malades qui attendent un traitement, des parents trouvent la force de sourire, de se battre encore et d’avancer, c’est grâce à chacun d’entre vous. 

Et ce n’est qu’un début. Une nouvelle ère s’est ouverte qui n’aurait pu voir le jour sans votre incroyable solidarité. Aujourd’hui, l’espoir se transforme en réalité. Et, demain, ensemble, nous ferons face aux tempêtes et nous multiplierons les victoires pour tous ceux qui attendent.