💛 Ibrahima
« Notre bébé a eu une chance incroyable ! »
Quand il nait en février 2021, ses parents savent que leur bébé est atteint d’amyotrophie spinale car cette maladie génétique est présente dans la famille de Flavia, la maman.
Grâce au diagnostic posé pendant la grossesse, Ibrahima reçoit le traitement de thérapie génique dès sa naissance, à 5 semaines, avant même l’apparition des symptômes.
« On nous a expliqué que des traitements étaient disponibles pour agir très rapidement à la naissance afin de limiter les effets de la maladie…. Contrairement à ma petite nièce, notre bébé a eu une chance incroyable ! »
explique Flavia.
A 11 mois, le petit garçon fait ses premiers pas et aujourd’hui il ne présente aucun signe de la maladie ! Ibrahima marche, danse, court, saute… des mouvements et une énergie impensables sans traitement.
* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations
💉 Un traitement révolutionnaire
Ibrahima a bénéficié d'un traitement révolutionnaire issu des recherches initiées grâce à la mobilisation de toutes les villes et villages de France pour le Téléthon
C’est une véritable révolution médicale pour les enfants atteints de la forme la plus sévère d’amyotrophie spinale, dont l’espérance de vie ne dépassait pas deux ans ! Depuis 2019, un médicament de thérapie génique est disponible. Ce traitement est issu de technologies développées à Généthon*. 3000 enfants ont pu en bénéficier dans le monde et une centaine en France.
Les résultats sont spectaculaires : les bébés traités sont capables de respirer sans assistance, et ils acquièrent des forces leur permettant de manger seuls, de tenir assis sans aide , de jouer avec leurs frères et sœurs, de grandir … de vivre !
Nos enfants sont nés trop tôt, mais quelle émotion... et quelle fierté de voir ces résultats enfin !
Des parents pionniers de l'AFM-Téléthon, bouleversés en découvrant les images d'enfants traités
Cette fierté, c'est avec vous que nous voulons la partager. Grâce à votre soutien, les victoires sont là ! Revivez sans attendre la saga de ce traitement révolutionnaire !
1995 : Judith Melki identifie le gène responsable de l’amyotrophie spinale, grâce aux dons du Téléthon. Entre 2004 et 2011, au sein de Généthon*, l’équipe de Martine Barkats met au point la thérapie génique et démontre son efficacité pour réparer les motoneurones chez des souris atteintes de cette maladie. C’est ensuite aux Etats Unis qu’un laboratoire privé réunira les fonds nécessaires aux essais chez l’homme et montrera l'efficacité de cette thérapie révolutionnaire. Les premiers bébés ont été traités aux Etats-Unis par un médecin, Jerry Mendel.
2019 : Grande victoire. Ce traitement de thérapie génique est autorisé aux Etats-Unis pour la forme la plus grave d'amyotrophie spinale. Mai 2020 : La thérapie génique est autorisée en Europe.
Oui, vous pouvez toutes et tous être fiers ! Le sourire d'Ibrahima, et des milliers d'enfants sauvés, comme lui, par un traitement de thérapie génique issu de recherches financées par le Téléthon, est la plus belle des récompenses. Mais pour tous ceux qui attendent, il n’y a pas de plan B ! La réussite du Téléthon est vitale.
* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations
▶️ Ibrahima
Les premières victoires sont là mais pour tous ceux qui attendent, nous ne pouvons rien lâcher. Ensemble, ne laissons personne au bord du chemin. Nous comptons sur vous les 8 et 9 décembre, pour nous donner les moyens de remporter de nouvelles victoires contre la maladie.
* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations
Vos dons au Téléthon financent la recherche que nos experts et nos laboratoires transforment en traitements.
* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations
+ de 3000 enfants traités
+ de 100 enfants traités en France
+ de 3000 enfants traités dans le monde
Depuis sa mise sur le marché, plus de 3000 enfants dans le monde et une centaine en France ont pu bénéficier de ce traitement révolutionnaire.
Pour les familles, c’est une grande victoire mais c’est aussi le symbole d’une révolution qui bouleverse la médecine.
Ces 1ères victoires nous engagent et, pour tous ceux qui attendent encore, la réussite du Téléthon est vitale. Nous comptons sur vous les 8 et 9 décembre, pour nous donner les moyens de remporter de nouvelles victoires contre la maladie.
* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations
🔬 Dépister
Un nouveau défi : traiter le plus tôt possible !
La thérapie génique stoppe l’évolution de l'amyotrophie spinale. Plus on l’administre tôt, avant même l’apparition des premiers symptômes, plus elle est efficace.
Aujourd’hui, l’un des combats de l’AFM-Téléthon, c’est de pouvoir mettre en place les traitements innovants le plus tôt possible : dans ce but, l’association a lancé cette année une étude pilote de dépistage néonatal de l’amyotrophie spinale dans deux régions de France, le Grand Est et la Nouvelle-Aquitaine. Objectif : dépister les enfants à la naissance et les traiter dès les premières semaines de vie.
Nous comptons sur vous les 8 et 9 décembre, pour nous donner les moyens de remporter de nouvelles victoires contre la maladie.
* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations
💛 Nos victoires
« C’était inimaginable il y a 25 ans », « c’est ce à quoi on rêvait avec les autres parents au démarrage : pouvoir dire un jour à nos enfants il y a un traitement, « ce traitement de thérapie génique, c’est une deuxième naissance »… Grâce à votre générosité et à votre solidarité, grâce à votre mobilisation à tous depuis la création du Téléthon, et grâce au travail acharné des chercheurs, la révolution scientifique et médicale qui a été engagée change la vie de personnes atteintes de maladies rares. Des enfants qui autrefois faisaient face à des maladies incurables et mortelles sont aujourd’hui sauvés.
Ces 1ères victoires nous engagent. Pour tous ceux qui attendent et qui espèrent, la réussite du Téléthon est vitale. On compte sur vous : donnez-nous les moyens de remporter de nouvelles victoires contre la maladie !
* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations
🧭 Je me mobilise
Avec les 30 heures d’émission à la télévision, les milliers d’animations locales qui font vibrer la France sont le cœur du Téléthon. Cette mobilisation incarne avec convivialité et parfois fantaisie, le patrimoine de nos régions mais également la générosité et l’engagement de tous, aux côtés des familles et des chercheurs. Stands de crêpes, courses à pied ou à vélo, soirées dansantes, repas solidaires, gaming, collecte de piles, pages de collecte, défis en tout genre… Il y a certainement autant d’animations Téléthon qu’il y a de spécialités culinaires en France ! L’engagement des bénévoles sur le terrain est mis en lumière pendant l’émission sur France Télévisions, à travers des duplex dans les villes et villages mobilisés, des reportages et témoignages. Et, cette année, sur le terrain, le Téléthon sera placé sur le signe de la couleur ! Envie d’aller plus loin ?
Les coordinateurs Téléthon vous aiguilleront pas à pas dans l’organisation de votre animation ! Repas, défis sportifs, soirée animée, défilés colorés, … Laissez-vous tenter et proposez un évènement qui vous ressemble !
💛 On a besoin de vous
Nous comptons sur vous les 8 et 9 décembre, pour nous donner les moyens de remporter de nouvelles victoires contre la maladie.
* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations
💛 Vos dons
Depuis plus de 30 ans, l’AFM-Téléthon a financé des centaines de chercheurs dans le monde entier et développé ses propres laboratoires*. Aujourd’hui, de premiers médicaments sauvent la vie d’enfants atteints de maladies rares et ces traitements innovants bénéficient également à des maladies plus fréquentes. Une révolution médicale est en marche !
300 millions de personnes dans le monde sont concernées par des maladies rares, dont 95% sont incurables. Dans l’attente des traitements, nous nous battons pour améliorer le quotidien des malades et leur permettre de vivre leur vie selon leur choix.
Notre moteur ? C’est vous, c’est le Téléthon.
Vous incarnez cette mobilisation unique que rien ne peut rompre… Si des enfants retrouvent aujourd’hui des forces. Si des malades qui attendent un traitement, des parents trouvent la force de sourire, de se battre encore et d’avancer, c’est grâce à chacun d’entre vous.
Et ce n’est qu’un début. Une nouvelle ère s’est ouverte qui n’aurait pu voir le jour sans votre incroyable solidarité. Aujourd’hui, l’espoir se transforme en réalité. Et, demain, ensemble, nous ferons face aux tempêtes et nous multiplierons les victoires pour tous ceux qui attendent.
Votre don au Téléthon finance la recherche que nos experts et nos laboratoires transforment en traitements. Pour le Téléthon 2023, ensemble, on ne lâche rien et on accélère !
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💛 Transparence
Pour l’AFM-Téléthon, le combat continue avec la volonté farouche de guérir toutes ces maladies rares, invalidantes et trop souvent incurables.
Pour cela, dans le cadre de sa mission Guérir : elle soutient, chaque année, plus de 200 programmes de recherche et jeunes chercheurs. Ses laboratoires, Généthon*, l'Institut de Myologie, I-Stem, constituent une force de frappe unique au monde : au total, plus de 500 experts sont mobilisés pour accélérer la mise à disposition des traitements pour les malades.
Dans le cadre de sa mission Aider, 178 professionnels au sein de 16 services régionaux, ont accompagné 7877 malades et leurs proches en 2022.
💛 Don régulier
Le don régulier par prélèvement automatique, un soutien durable encore + efficace pour les malades
En choisissant le don régulier par prélèvement automatique, vous participez durablement au combat quotidien contre la maladie. Les dons par prélèvement automatique permettent à notre association de mieux prévoir nos ressources, et donc d’optimiser la mise en œuvre de nos actions prioritaires.
| + de sérénité Pas besoin d’envoyer votre règlement par chèque, votre don est prélevé automatiquement sur votre compte, à date fixe, sans frais supplémentaire. | + de liberté Si vous souhaitez modifier ou résilier votre prélèvement automatique, vous pouvez le faire à tout moment en nous contactant au 0 825 07 90 95 (0.15€TTC/mn + prix appel) ou relationdonateurs@afm-telethon.fr | + de simplicité Vous recevrez un seul reçu fiscal chaque année regroupant le montant global de vos dons et un seul courrier d’informations sur les avancées de la recherche. |
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