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Lou, 13 ans : ne rien lâcher… pour vivre !

A 13 ans, Lou vit « avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête ». Atteinte d’une maladie ultra-rare, le syndrome de Leigh, sa santé peut se dégrader à tout instant. Pour ses parents, tout l’espoir réside dans la recherche, et dans le Téléthon, car à ce jour il n’existe aucun traitement. Découvrez son histoire en vidéo.

Lou

Quand Virginie, la maman de Lou, a su que sa fille et son fils Hugo étaient atteints d’une maladie mitochondriale, elle a cherché tous les diagnostics possibles. « J’ai dit à mon homme : il ne faut pas que ce soit le syndrome de Leigh parce que si c’est ça, on perd nos enfants en quelques années, c’est le pire ! Et puis c’était le syndrome de Leigh… ».

En l’espace de deux ans, Hugo perd l’usage de son corps. Il est emporté par la maladie à l’âge de 6 ans. 
Aujourd’hui âgée de 13 ans, Lou risque de voir sa santé se dégrader à tout moment. La maladie évolue par poussées et peut toucher des fonctions vitales.

« Le temps, pour Lou, c’est très anxiogène. » résume sa maman. Déterminée à ne rien lâcher, la famille se bat pour faire avancer la recherche pour Lou, et pour tous ceux qui, comme elle, sont atteints d’une maladie ultra-rare. 
 

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