Courir, monter les escaliers, jouer au foot, marcher… Plus le temps passe, plus Benjamin perd ses capacités musculaires. La myopathie de Duchenne commence par atteindre ses jambes et progressivement au reste du corps.
« C’est l’aspect injuste de cette maladie, il faisait des choses mais il les perd petit à petit. Il ne courait pas comme les autres mais il courait, sur un terrain de foot. Et maintenant, même quand on veut venir de la maison à l’école, il faut prendre le fauteuil. » raconte son papa.
Pour autant, la famille ne baisse pas les bras. En attendant qu’un traitement soit disponible pour Benjamin, Nicolas et Stéphanie, ses parents, ne lâchent rien ! « On a énormément de chance dans notre malheur (…) Parce que l’AFM-Téléthon existe, parce qu’elle se bat depuis 35 ans contre cette maladie. »
