👏🏻 Votre région à l'honneur
A l'antenne, les téléspectateurs ont découvert la mobilisation de Bonifacio, ville ambassadrice de ce Téléthon 2024. Et vous étiez nombreux au rendez-vous pour envoyer ce message aux familles concernées : vous n’êtes pas seules !
En France, des milliers de familles sont en attente de traitement contre une maladie génétique rare. Votre mobilisation est essentielle. En 2024, dépassons le montant collecté l’année dernière en Corse !
🚩 Carte des mobilisations
Le Téléthon continue et des centaines de mobilisations sont encore prévues en Corse !
Trouvez vite une animation près de chez vous et reprenez une bouffée de joie et de solidarité avec nous, ce week-end.
💛 MIKA
Nous comptons sur la mobilisation de toute la Corse pour bâtir des traitements et combattre la maladie. Tous ensemble, nous sommes les bâtisseurs d’une médecine nouvelle.
💛 Témoignages
Enzo, 9 ans, atteint d'une myopathie congénitale
Les premiers symptômes apparaissent progressivement quand Enzo a un an. À 5 ans, il est finalement diagnostiqué d’une myopathie congénitale avec déficit en collagène, une maladie que le petit garçon explique très bien : « Je n’ai pas trop d’équilibre, mes pieds ne se posent pas complétement au sol, alors mes muscles peuvent lâcher. J’ai aussi peu de force dans mes bras et mes mains ».
Malgré les contraintes de la maladie qui affaiblit peu à peu ses muscles, Enzo suit une scolarité classique grâce à l’accompagnement d’une auxiliaire de vie scolaire. Il aime beaucoup l’école mais préfère par-dessus tout être avec ses copains : « Eux me battent dans la cour car je ne peux pas courir mais aux jeux vidéo, c’est moi le plus fort ! ».
Aujourd’hui, il n’y a pas de traitement efficace mais la recherche sur les myopathies congénitales est particulièrement dynamique.
Laetitia, 41 ans, atteinte de dystrophie myotonique de Steinert
Laetitia est atteinte de dystrophie myotonique de Steinert, une maladie neuromusculaire qui entraine des raideurs musculaires, des difficultés à marcher, et une fatigue importante. La maladie a déjà frappé 3 fois dans sa famille : elle, sa tante et sa sœur. Laetitia a dû s’adapter : pianiste et professeur de musique, elle craint que la maladie n’attaque la motricité de ses mains.
Cependant, elle ne perd pas espoir car la recherche se poursuit et de nombreuses pistes thérapeutiques sont explorées. En attendant les traitements, certaines équipes travaillent à l’identification de molécules permettant de réduire les symptômes de la maladie et d’améliorer ainsi la qualité de vie des malades.
👨🔬 Recherche
France Pietri-Rouxel, chercheuse corse à l'Institut de Myologie
France Pietri-Rouxel a identifié les mécanismes impliqués dans la sarcopénie, une maladie liée à l’âge qui se caractérise par une perte progressive et généralisée de l’ensemble des muscles. Avec son équipe, elle a développé une approche prometteuse pour la traiter : la GDF5, un facteur de croissance impliqué dans le maintien de la masse musculaire, injectée chez les modèles murins, améliore la fonction musculaire. Une excellente base pour tester le potentiel thérapeutique du GDF5 au cours d’essais cliniques sur la sarcopénie et, potentiellement, dans certaines maladies neuromusculaires.
Vos dons financent la recherche que nos laboratoires transforment en traitements. Le combat contre la maladie se joue au quotidien, 365 jours/ an.
🔎 Transparence
Tout savoir sur l’action et les comptes de l’AFM-Téléthon
Dès le premier Téléthon, l’AFM-Téléthon s’est engagée à rendre compte de l’utilisation des dons et de ses actions en toute transparence.