💛 Paul
Marie, sa maman, explique :« La peau de Paul se décolle, car il n’y a pas de production de collagène. C’est un enfant papillon. On les appelle ainsi, car leur peau est aussi fragile que les ailes d’un papillon ». En effet, le derme et l’épiderme de la peau, qui constituent normalement une barrière de protection solide, ne se collent pas dans la maladie du petit garçon. De petites bulles se forment et au moindre frottement, à la moindre chute, la peau se déchire et forme des plaies très douloureuses qui nécessitent des soins quotidiens. Seuls les bandages protègent aujourd’hui sa peau.
La maladie touche aussi ses organes internes notamment au niveau de la bouche et l’œsophage, entrainant des difficultés à l’alimentation.
« On est maman, mais on devient infirmière… Le plus dur, c’est de voir la douleur que mon fils éprouve quotidiennement, comparable à celle des grands brûlés ».
Malgré la douleur, la fatigue, qui peuvent les submerger, Marie et Hugo se battent pour continuer à avancer, trouver des moments de répit et faire des projets. Thérapie génique, thérapie cellulaire, greffe de peau : la recherche avance dans la maladie de Paul et pour ses parents l’espoir est là « Demain peut-être existera-t-il un traitement ? On l’espère de tout cœur et on soutient à fond le Téléthon ».
Si une véritable révolution de la médecine est en marche, 95 % des maladies rares restent sans traitement. Votre soutien est essentiel, ensemble, continuons à nous battre pour remporter de nouvelles victoires et changer le destin de Paul et des malades.
💛 On a besoin de vous
Nous comptons sur vous les 29 et 30 novembre, pour nous donner les moyens de remporter de nouvelles victoires contre la maladie.
* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations