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Paul : « La maladie déchire la peau de mon fils »

La vie de Marie et Hugo bascule à la naissance de Paul, en 2020. Le petit garçon de 4 ans est atteint d’une forme sévère d’épidermolyse bulleuse, une maladie génétique rare qui fragilise sa peau et ses muqueuses. Le moindre frottement, la plus petite chute, provoquent des plaies douloureuses sur son corps, rendant nécessaires des soins quotidiens…

Paul en compagnie de sa maman

💛 Paul

Marie, sa maman, explique :« La peau de Paul se décolle, car il n’y a pas de production de collagène. C’est un enfant papillon. On les appelle ainsi, car leur peau est aussi fragile que les ailes d’un papillon ». En effet, le derme et l’épiderme de la peau, qui constituent normalement une barrière de protection solide, ne se collent pas dans la maladie du petit garçon. De petites bulles se forment et au moindre frottement, à la moindre chute, la peau se déchire et forme des plaies très douloureuses qui nécessitent des soins quotidiens. Seuls les bandages protègent aujourd’hui sa peau.

Paul et sa maman sur l'affiche du Téléthon 2024

 

 

 

 

 

La maladie touche aussi ses organes internes notamment au niveau de la bouche et l’œsophage, entrainant des difficultés à l’alimentation. 

« On est maman, mais on devient infirmière… Le plus dur, c’est de voir la douleur que mon fils éprouve quotidiennement, comparable à celle des grands brûlés ». 

Malgré la douleur, la fatigue, qui peuvent les submerger, Marie et Hugo se battent pour continuer à avancer, trouver des moments de répit et faire des projets. Thérapie génique, thérapie cellulaire, greffe de peau : la recherche avance dans la maladie de Paul et pour ses parents l’espoir est là « Demain peut-être existera-t-il un traitement ? On l’espère de tout cœur et on soutient à fond le Téléthon ».

▶ Paul

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