💛 Paul
Marie, sa maman, explique :« La peau de Paul se décolle, car il n’y a pas de production de collagène. C’est un enfant papillon. On les appelle ainsi, car leur peau est aussi fragile que les ailes d’un papillon ». En effet, le derme et l’épiderme de la peau, qui constituent normalement une barrière de protection solide, ne se collent pas dans la maladie du petit garçon. De petites bulles se forment et au moindre frottement, à la moindre chute, la peau se déchire et forme des plaies très douloureuses qui nécessitent des soins quotidiens. Seuls les bandages protègent aujourd’hui sa peau.
La maladie touche aussi ses organes internes notamment au niveau de la bouche et l’œsophage, entrainant des difficultés à l’alimentation.
« On est maman, mais on devient infirmière… Le plus dur, c’est de voir la douleur que mon fils éprouve quotidiennement, comparable à celle des grands brûlés ».
Malgré la douleur, la fatigue, qui peuvent les submerger, Marie et Hugo se battent pour continuer à avancer, trouver des moments de répit et faire des projets. Thérapie génique, thérapie cellulaire, greffe de peau : la recherche avance dans la maladie de Paul et pour ses parents l’espoir est là « Demain peut-être existera-t-il un traitement ? On l’espère de tout cœur et on soutient à fond le Téléthon ».
▶ Paul
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Si une véritable révolution de la médecine est en marche, 95 % des 6000 à 8000 maladies rares restent sans traitement. Pour Paul, et les autres malades, il y a urgence à trouver un traitement ! Votre soutien est essentiel, ensemble, continuons à nous battre pour remporter de nouvelles victoires. Nous comptons sur vous les 29 et 30 novembre !
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Depuis plus de 40 ans, l’AFM-Téléthon a financé des milliers de chercheurs dans le monde entier et développé ses propres laboratoires. Aujourd’hui, de premiers médicaments sauvent la vie d’enfants atteints de maladies rares et ces traitements innovants bénéficient également à des maladies plus fréquentes. Une révolution médicale est en marche !
300 millions de personnes dans le monde sont concernées par des maladies rares, dont 95 % sont encore incurables. Dans l’attente des traitements, nous nous battons pour améliorer le quotidien des malades et leur permettre de vivre leur vie selon leur choix.
Notre moteur ? C’est vous, c’est le Téléthon.
Vous incarnez cette mobilisation unique que rien ne peut rompre… Si des enfants retrouvent aujourd’hui des forces. Si des malades qui attendent un traitement, des parents trouvent la force de sourire, de se battre encore et d’avancer, c’est grâce à chacun d’entre vous.
Et ce n’est qu’un début. Une nouvelle ère s’est ouverte qui n’aurait pu voir le jour sans votre incroyable solidarité. Aujourd’hui, l’espoir se transforme en réalité. Et, demain, ensemble, nous ferons face aux tempêtes et nous multiplierons les victoires pour tous ceux qui attendent.