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Que sont-ils devenus ? Lucie, des progrès chaque jour

Lucie, ambassadrice du Téléthon 2022, continue à faire des progrès. La petite fille a pu bénéficier d’un traitement de thérapie génique pour stopper l’évolution de la maladie dont elle est atteinte : l’amyotrophie spinale. Elle dont l’espérance de vie ne dépassait pas deux ans peut aujourd’hui jouer, bouger, se tenir assise… vivre ! 

Pour Lucie, le Téléthon a tout changé ! Elle qui incarnait le combat du Téléthon 2022 est aussi le symbole d'une révolution de la médecine.

Atteinte d’une amyotrophie spinale, une maladie génétique rare qui prive progressivement les enfants de toute force musculaire et engage leur pronostic vital dans la forme la plus grave de la maladie, Lucie a pu être sauvée par un traitement de thérapie génique, mis au point grâce aux recherches pionnières menées à Généthon, le laboratoire du Téléthon.

Depuis, elle regagne des forces.  
Ses parents la voient grandir, tenir assise, relever la tête, attraper son doudou et même « faire des bêtises dans toute la maison » comme le raconte sa maman. 

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C’est grâce à vous, grâce à la mobilisation du Téléthon si Lucie a pu avoir un traitement pour sa maladie. 

Aujourd’hui, ses parents Alice et Corentin se battent pour que les enfants atteints de la même maladie que Lucie soient traités le plus tôt possible, après la naissance. Car plus la thérapie génique est administrée tôt, avant l’apparition des symptômes, plus elle est efficace !

Ils se battent aussi pour tous ceux qui attendent le traitement qui changera leur vie. Car aujourd’hui encore, 95% des maladies rares n’ont pas de traitement.

Pour eux, il y a urgence, il faut continuer à se battre !
Les 8 et 9 décembre, nous comptons sur vous pour le Téléthon !  

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* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

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